ENSAYO SOBRE ALGUNOS ASPECTOS CONCEPTUALES EN TORNO A LA DISCAPACIDAD, LAS

Prefacio

Los hombres se contentan con las mismas palabras que
usan otras personas, como si el mismo sonido portara, necesariamente, el mismo significado.

John Locke

Para muchos de quienes en la actualidad nos encontramos relacionados, a través de nuestra práctica profesional o de nuestros intereses intelectuales, con el campo de la educación especial no dejará de resultar sorprendente que en las dos últimas décadas se observe una creciente utilización de un campo conceptual diverso, ambiguo, confuso o polisémico, en torno al terreno de nuestra acción práctica y/o cognoscitiva.

Para muchos de nosotros resultará abrumador escuchar conceptos tales como discapacidad, minusvalía, atipicidad, handicap, deficiencia, déficit, disfunción, problemas o dificultades de aprendizaje, retardo escolar, fracaso escolar, necesidades especiales, necesidades educativas especiales, integración, integración escolar, integración educativa, normalización, individualización, diagnóstico, tratamiento, terapia, educación especial, psicopedagogía, etc.; por no enunciar una larga lista de términos que unas veces se expresan con una función sustantiva, otras adjetiva o, en algunas más, verbal.

De la misma manera, algunos de quienes ejercemos profesiones relacionadas con este campo hemos podido percatarnos del hecho de que la utilización actual de cuatro de los conceptos antes expuestos ha generado una discusión álgida, y algunas veces candente, sobre la pertinencia y plausibilidad de transformar la práctica de la educación especial, manifiesta hasta no hace más de una década en nuestro país, así como la de las concepciones ideológicas y teórico metodológicas que sobre la misma se proyectaron en su momento; nos referimos en este caso a los conceptos de discapacidad, necesidades educativas especiales e integración educativa y escolar.

Desde luego que el interés manifiesto al respecto no se circunscribe al impacto que este hecho ha tenido sobre las representaciones que de la educación especial se tuvieron o se tienen, además es necesario reconocer que esta situación ha tenido sus repercusiones en la práctica misma de la labor educativa. En consecuencia, se ha trastocado la visión de lo que corresponde hacer a los diferentes profesionales que dedicamos nuestra actividad a esta tarea.

El presente trabajo, por tal razón, es un ensayo de carácter conceptual con el cual el autor se propone elucidar una serie de elementos analíticos y de juicio que permitan una demarcación más precisa del campo empírico al que se refiere, tratando con ello, a su vez, de exponer un conjunto de argumentos, desde diferentes niveles de análisis, que posibiliten una clarificación en torno a la confusa jerga que nos invade.

Dicho de otro modo, el objetivo fundamental de este ensayo consiste en: exponer la argumentación que nos aproxime a la comprensión del significado de tales conceptos y elicitar la reflexión en torno a los mismos, ya que hoy por hoy, como se ha hecho manifiesto, ocupan la atención de diversos sectores y personas que dedican cierto tiempo de su actividad a la atención de menores que adolecen o adolecieron de algún síndrome, secuela o enfermedad que les expone a un "déficit" físico, sensorial o intelectual, motivo por el cual serán, se dice, objeto de una educación especial.

Ahora bien, a pesar de que el presente ensayo no tiene pretensiones historiográficas, se considera pertinente iniciar el mismo con un apartado en el cual se expongan las dos concepciones que, a juicio del autor, de manera determinante, han permeado la comprensión del objeto de interés de este trabajo y que se han manifestado en el curso de la historia de la educación especial, con el propósito de esclarecer la relación entre el desarrollo de la discapacidad y su atención o tratamiento, además de considerar la relación entre discapacidad y educación especial.

Pues bien, esperando cumplir cabalmente con este propósito daremos lugar al contenido del presente ensayo.

1. DOS CONCEPCIONES SOBRE LA ATENCIÓN DE LAS PERSONAS CON ALGUN SIGNO DE DISCAPACIDAD.

En nombre de saberes científicos correctores de conductas
y déficits adscritos a sujetos individuales se corre, sin embargo,
el riesgo de olvidar las condiciones sociales de constitución de (...un...) campo de intervenciones y de reflexiones...

Fernando Álvarez Uría

Brindar atención educativa a las niñas y niños que presentan necesidades educativas especiales, independientemente de que los mismos adolezcan o no de algún síndrome, enfermedad o secuela que pudiese probabilizar una discapacidad, es una alternativa de acción que se muestra durante el siglo XIX en Francia, pero que se va desvirtuando en el mismo país y en la misma centuria hasta llegar a las prácticas excluyentes de naturaleza asistencial y, más tarde, terapéutica, que han caracterizado hasta nuestros días la atención que se brinda en la mayoría de los diferentes países a las personas que presentan alguna deficiencia física o psíquica, manifiesten o no alguna necesidad educativa especial.

Es decir, la atención de niñas y niños con algún síndrome, enfermedad o secuela que pudiese probabilizar una discapacidad, es el venero, la fuente de donde proviene la conformación del campo empírico y teórico de lo que en la actualidad se reconoce como la educación especial.

En este sentido, como podrá saberse si se acude a la información correspondiente, Jean Itard, en el año de 1807, publicó un trabajo que llevaba por título: "Los primeros desarrollos físicos y morales del joven salvaje del Aveyron". En dicho trabajo, expone que durante el año de 1799 fue encontrado en las selvas de Cannes, Francia, un niño de aproximadamente 12 años de edad; asimismo, refiere Itard, cuando aquél fue encontrado no hablaba ni respondía a preguntas, ni siquiera parecía responder a ruidos que se producían cerca de él, no llevaba ropa y su cuerpo estaba lleno de cicatrices, tanto su apariencia general como su comportamiento en su conjunto parecían no relacionarse con sus semejantes; en virtud de ello, Philippe Pinel, el psiquiatra más prestigiado y reputado de la época, y sin dudarlo un instante el padre de la psiquiatría moderna o contemporánea, al realizar una evaluación clínica de Víctor del Aveyron concluyó que éste padecía una "imbecilidad constitucional", razón por la cual debería recluírsele en una institución para su custodia. 1

Sin embargo, Itard, quien trabajaba en la Escuela para Sordos de París, contra la opinión de personaje tan importante, se propuso evitar la reclusión de Víctor y sugirió como alternativa para el mismo, a través de la atención educativa:

Unirle con la vida social,

Despertarle la sensibilidad,

Inducirle al uso de la palabra, y

Ampliar la esfera de sus ideas, haciendo surgir nuevas necesidades.

Es decir, que desde principios del siglo XIX inicia el proceso de comprensión de que el tipo de necesidad, en casos como los de Víctor, era educativa, además de otras necesidades preexistentes a las necesidades educativas, o que pudieran surgir en el curso de su atención, y el tipo de apoyo que se requería era de naturaleza educativa. 2

Cabe reconocer que, desafortunadamente, en la discusión sostenida por la Société des Observateurs de l’Homme, el Hospicio de Bicêtre y la Escuela para la Reeducación de Niños Sordomudos de París, en torno al caso del Idiota Salvaje del Aveyron, fue desdibujándose la perspectiva educativa hasta llegar a conformarse, por oposición, un par de modelos de tipo dogmático, excluyente y segregacionista, como lo llegaron a ser los modelos de atención (si es que pudiera llamárseles de esta manera) asistencial y, más tarde, el de naturaleza terapéutica.

Posteriormente, hacia el año de 1846, Edouard Sèguin 3 da forma a los modelos terapéuticos, ya que al editar su trabajo, "Tratamiento moral, higiene y educación de los idiotas y de otros niños limitados" llama la atención sobre individuos que antaño Carlos Linneo hubiera clasificado como Homo Sapiens Ferus y admite que es posible tratar a los mismos, por poseer estos alguna "problemática psíquica"; pero como lo hemos referido antes, la posibilidad y alternativa se circunscribía a la atención individualizada o, en su caso, en grupos de niños con las mismas características taxonómicas, estructurada en programas de atención terapéutica y rehabilitatoria, excluyendo siempre la posibilidad de ofrecer la experiencia educativa que tenían sus compañeros de edad y comunidad. 4

A este respecto consideramos pertinente señalar que la evolución de las actitudes segregacionistas y excluyentes de las personas que adolecían de alguna limitación física o psíquica, o que manifestaban algunos signos de la misma, no encuentra en el siglo XIX su lugar; sin embargo, es durante el mismo que se hacen muy evidentes tales actitudes. Ello puede corroborarse si se revisa la experiencia de Kaspar Hauser. 5

Naturalmente que las actitudes asistencialistas o terapéuticas, generalmente asumidas hacia las personas que adolecen de algún síndrome, enfermedad o secuela y, consecuentemente, que por ello tienen un conjunto de necesidades especiales, pudiendo presentar entre ellas las educativas, ha llevado a la toma de posturas extremas, encontrando entre éstas la segregación absoluta del niño o su adoración, cual si fuese santo o dios. 6

En virtud de lo hasta este momento señalado, podemos considerar que las concepciones y prácticas que sustentaron la atención brindada a estas personas fueron matizadas por las actitudes en cuestión. O bien, por una parte, se les segregaba en centros de reclusión psiquiátrica o asistencial, sobreprotegiéndolos y, por ende, negándolos, o lisa y llanamente se les abandonaba a su suerte sin mayor apoyo que el que les pudiesen brindar sus padres, si estos no asumían exactamente las mismas actitudes de abandono y reclusión; o bien, por la otra, en un afán de atender algunas de sus necesidades más evidentes e ingentes, como la de ofrecer apoyo a la naturaleza anatómica o fisiológica del problema, se suplantó la necesidad de brindar atención educativa sistemática y básica para cumplir una de las obligaciones ético morales fundamentales del hombre y de la sociedad moderna y contemporánea:

Garantizar, por los medios al alcance de la sociedad, (a través del Estado y sus órganos de gobierno) el desarrollo pleno de los niños, de modo tal que estos puedan representar su mundo (físico e histórico-cultural) en imágenes, categorías y conceptos que les permita no sólo conocer su realidad. sino que, además, puedan orientar de una manera consciente y voluntaria su actividad en la misma realidad.

Con lo expresado hasta este momento se quiere señalar que las personas que se encuentran en condiciones favorables, promovidas tanto por los familiares de los niños así como por las instituciones sociales creadas para tal fin, tienen la posibilidad de insertarse cognitiva, afectiva, emocional y, desde luego, laboralmente, a la dinámica de relaciones sociales de su contexto. Es decir, que se sostiene que si las condiciones sociales hacen a los hombres, debemos hacer que éstas se humanicen.

Hemos referido estos antecedentes para delimitar la naturaleza del problema que aquí discutimos; sin embargo, ello resulta insuficiente, ya que no sólo fuera de la escuela se ha dificultado la dinámica del desarrollo de los niños que adolecen de alguna alteración anatomofuncional o que presentan necesidades educativas especiales, sino que también la escuela ha contribuido significativamente con tal fenomenología. Este aspecto se revela nítidamente al observar que el movimiento que milita en pro de la creación de una educación (enseñanza) especializada se dibuja muy claramente desde principios del siglo XX, al consolidarse una aproximación a las dificultades (posteriormente llamados problemas), dentro de la escuela, para el aprendizaje de los contenidos de la actividad escolar. 7

Desde este momento junto con las nociones de imbecilidad, idiocia o debilidad mental, empleadas por los alienistas y neuropsiquiatras de los siglos XVIII y XIX, surge un nuevo concepto: el de retardo escolar; el cual, a partir de los trabajos del psicólogo Alfred Binet y de su colaborador, el médico Simon, conducirá inexorable y rápidamente a lo que Monique Vial hubiera denominado debilidad psicométrica, es decir, la debilidad mental (hoy llamada deficiencia mental) definida a partir de test's de inteligencia. 8

Si profundizamos este punto podremos reflexionar al respecto con más elementos de juicio.

Para tal efecto veamos lo que a continuación se refiere:

En el curso de los últimos veinte años del siglo XIX se desarrolla en Francia, bajo la égida de Bourneville, una lucha en favor de los niños idiotas y degenerados. La calidad de vida de los niños en los asilos, ancestros de los hospitales psiquiátricos actuales, era abominable... Transformar el asilo en "asilo-escuela", donde pudieran intervenir tratamiento y educación, tal cuestión era el primer objetivo de esta batalla. Pero la hospitalización no constituía una solución (...) La creación de clases especiales, segundo objetivo, permitiría evitar, en primer lugar, la hospitalización de los niños retardados o afectados de imbecilidad sin perversión de los instintos y, en segundo lugar, mantener en el asilo a niños que llegaran con un diagnóstico de idiocia. Evitando de esta manera que aquéllos que teniendo un retardo escolar y que no presentaran mejoría en los "asilo- escuela", pudiesen mejorar.

De este modo, como se ha expuesto, es importante destacar que desde sus orígenes las escuelas de educación especial han sido consideradas como uno de los instrumentos primordiales en la asistencia y tratamiento indispensables para dar satisfacción a todas las necesidades especiales que presenten los alumnos. No se le concibe como un instrumento para brindar atención educativa, ofreciendo servicios que apoyen el proceso del aprendizaje de los alumnos que presenten necesidades educativas especiales.

Es así que, como puede quedar perfectamente claro a partir de lo que se ha expuesto, desde el sigo XIX se muestran dos maneras de concebir la atención a los menores que adolecen de una serie de condiciones que pueden tornarse discapacitantes; por una parte, la concepción de que tales menores deben recibir una atención de tipo asistencial o terapéutica, evidenciándose con ello una actitud segregacionista y excluyente, o por la otra parte una actitud incluyente e integradora, como lo muestra la postura que sostiene que es necesario brindar atención educativa a tales menores. Desde luego es necesario considerar que la segunda postura quedó únicamente esbozada, de modo que la primera posición fue la dominante hasta no hace más de dos décadas.

Pero todavía más lamentable, desde la primera postura se enmascaró la práctica que se brindó, desde sus orígenes, en las sistemas paralelos de educación, conocidos ampliamente como la educación especial; por tal razón fue necesario no sólo asumir una postura desde la educación pública, laica obligatoria y gratuita, sino que además se requirió que la visión educativa fuese asumida desde los servicios educativos, dejando de lado la concepción clínico médica taxonómica que sustentó durante más de un siglo la práctica de la educación especial..

Como hubiera señalado el psicólogo soviético, Lev Semionovich Vigotski, a este respecto:

...Nuestra escuelas especiales siguen distinguiéndose por el defecto fundamental de que ellas encierran a su educando en el estrecho círculo colectivo escolar, creando un mundo pequeño, separado y aislado, en el cual todo está adaptado y acomodado al defecto del niño, todo fija su atención en la deficiencia y no lo incorpora a la verdadera vida. En lugar de sacar al niño del mundo aislado, desarrolla generalmente en éste hábitos que lo llevan a un aislamiento aun mayor, e intensifica su separación. Debido a estos defectos, (...el sistema de educación especial...) no sólo paraliza la educación general del niño, sino que también su aprendizaje a veces se reduce a cero, porque el mundo encerrado en el cual vive no forma necesidades. 10

II.- ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD VS A LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Intuí, que el problema de las deficiencias de los menores era menos de orden médico que pedagógico

María Montessori

Como se esbozó al concluir el apartado precedente, las ideas expuestas de una manera particularmente sencilla y clara por el psicólogo soviético Lev Semiónovich Vigotski, hacia la segunda y tercera décadas del siglo XX, permitirían introducirnos a una primera valoración de la gama de acciones alternativas que hoy, más de media centuria después de haber sido planteadas, podemos impulsar para brindar la atención educativa a los menores que presenten necesidades educativas especiales, manifiesten o no algún signo de discapacidad.

En este sentido, es pertinente recordar lo que el mismo Vigotski hubiese manifestado, parafraseándolo a través de la siguiente idea:

...El campo de las limitaciones físicas, sensoriales, neuromotrices o intelectuales, no es una desgracia en sí mismo; como tales, esas condiciones se convierten en desgracia en la dinámica de la vida social (tanto familiar como sociocultural). 11

O dicho con nuestros propios términos,

la "discapacidad", más que ser un estado transitorio o permanente del individuo, imputable única y exclusivamente a él, debida a la presencia de algún síndrome, secuela, déficit o enfermedad, es el resultado de todo un proceso de construcción sociocultural y psicológico que no puede reducirse a la naturaleza clínica de algún síndrome etiopatogénico, cualesquiera que éste sea.

Consecuentemente,

la "discapacidad" como tal no se configura desde el origen mismo del síndrome etiopatogénico, ésta se construye durante el curso de la vida de las personas que adolecen o han adolecido de algunas enfermedades o que sobrevivieron a eventos traumáticos de diversa naturaleza.

Dicho de otra manera, la enfermedad o el síndrome no son equivalentes a la "discapacidad"; existe, por ende, la posibilidad de que personas distintas con el mismo síndrome o enfermedad manifiesten de manera diferente su desenvolvimiento sociocultural o psicológico o, a la inversa, que personas que expresan un nivel equivalente en su desarrollo sociocultural o psicológico, adolezcan de diferentes secuelas o alteraciones etiopatogénicas o, incluso, que no las presenten.

En virtud de lo anterior, podemos decir que la "discapacidad", más que ser consecuencia unívoca y directa de la presencia de algún síndrome o enfermedad o secuela, deriva de la circunstancia de observarse un "descenso" o limitación (impuesta al niño, tanto por el núcleo familiar como por las instituciones educativas o de salud, pasando por toda la gama de instituciones de la sociedad, por el hecho de tener una secuela, enfermedad o síndrome) en su posición social, lo cual le lleva a un "sentimiento de minusvalía", compartido con los adultos con los cuales convive, y a una consecuente marginación y exclusión. 12

Desde luego que la aseveración inmediatamente anterior pareciera eludir el hecho de que el conjunto de condiciones que hacen posible la constitución de un campo como el de las disciplinas que se encargan de producir una serie de conocimientos teóricos y prácticos en torno a la discapacidad, así como un conjunto de instituciones (como lo fueron las del campo de la educación especial) comprometidas con el proceso de atención de las personas con déficits físicos o psíquicos y de la formación de los profesionales o "especialistas", no pueden reducirse a procesos meramente psicológicos; en virtud de ello es necesario considerar que un conjunto de condiciones histórico sociales han hecho posible, asimismo, la conformación de una concepción del ser humano que se refleja nítidamente en el conjunto de teorías, implícitas o explícitas, con base en las cuales se explica el hecho de la existencia de los déficits físicos o psíquicos. Una serie de condiciones que han posibilitado la estructuración de una manera de ver o reconocer o explicar diversos hechos, así como definir las acciones a realizar para enfrentar tal fenomenología.

Notas

1. Montanari, A. El Salvaje del Aveyron: Psiquiatría y Pedagogía en el Iluminismo Tardío. Buenos Aires: Centro Editor de América Latina, 1978.
2. Frith, U. Autismo. Madrid: Alianza, 1989.
3. Habiendo sido alumno de Itard, Sèguin es quien da sentido a la educación especial a través de actividades terapéuticas y rehabilitatorias, menoscabando la perspectiva propiamente educativa y centrada en el proceso de aprendizaje. Asimismo, Sèguin es quien más inmediatamente impacta en la doctora María Montessori, de modo tal que ésta construye su propuesta pedagógica para niños con Síndrome de Down; propuesta que más tarde se generalizó con niños de cualquier condición física o psíquica. Tanto la Dra. Mª Montessori como Ovide Dècroly dan sentido a lo que hoy conocemos como educación especial.
4. Merani, A. L. "Psicología y educación del niño mentalmente disminuido". En: Merani, A. L.. El niño Abandonado. Buenos Aires: Alfa, 1958.
5. Frith, U. Autismo. Op. Cit.. Pp. 56 y Ss
6. López de Silanes, A. "Los defectos al nacimiento, un problema de ayer, hoy y siempre". En: Los defectos al nacimiento. Estado del arte. Memorias del Primer Congreso Nacional del Grupo Estudios del Nacimiento, México: GEN, 1989. Pp. 7.
7. Vial, M. "La crèation du perfectionnement en 1909 et les dèbiles des psychologues". En: CRESAS, ¿Intégration ou marginalisation? Aspects de l'éducation spéciale. Paris: L'Harmattan, 1984. Pp. 47.
8. Vial, M. "La Crèation du perfectionnement en 1909 et les dèbiles des psychologues". En: CRESAS, Op. cit., 1984. Pp. 47.

10. Vigotski, L. S. "Principios de educación de niños con defectos físicos" En: Vigotski, L.. S. Obras Escogidas. Pp. 41.
11. Vigotski, L. S. La psicología y la pedagogía del deficiente infantil. En: Vigotski, L. S. Obras Escogidas. (Tomo V) Fundamentos de Defectología. La Habana: Ministerio de Educación, 1987. Pp. 53-7

12 Para quien quiera abordar un análisis al respecto se sugiere la revisión del texto de A.M. Sorrentino. Handicap y rehabilitación, Barcelona: Paidos, 1990

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