REFLEXIONES SOBRE LA PROTECCIÓN DE LOS DATOS GENÉTICOS archivo del portal de recursos para estudiantes robertexto.com

Apuntes sobre la Discriminación por Razones Genéticas

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Ana Garriga Dominguez

AR: Revista de Derecho Informático
ISSN 1681-5726
Edita: Alfa-Redi

No. 078 - Enero del 2005

I. Introducción.

El uso de la tecnología informática en el tratamiento de la información personal ha supuesto grandes cambios en el modo de entender determinados derechos fundamentales, cuando no la necesidad de completar el catálogo de éstos. El actual desarrollo de las tecnologías de la información, hace posible recoger y almacenar, sin límite de espacio, infinidad de datos sobre un mismo individuo y realizar un auténtico catálogo de informaciones personales sobre él y además interrelacionar todos los datos existentes sobre una misma persona, con independencia de que se encuentren en archivos distintos, relativos a diferentes etapas de su vida, o que estos hayan sido recogidos incluso en lugares lejanos. Se puede acumular sin límite la información y recabarla en cuestión de segundos con independencia de la distancia a la que se encuentre. Por otra parte, los datos pueden utilizarse de forma más o menos aislada, o bien, reunirse y confrontarse. Esta interrelación de las informaciones personales permitirá la obtención del perfil de cualquiera y servirá para que se adopten decisiones que le afecten sin que las personas “sean tenidas en cuenta ni consultadas”[1]. El perfil, ya sea del consumidor, del internauta, del asegurado, del empleado, del estudiante o del profesor, económico, ideológico o sexual, nos  permite obtener una radiografía de toda o de parte de su vida, así como prever sus reacciones y comportamientos futuros. El tratamiento de los datos personales “hace posible una vigilancia de hecho de la vida cotidiana del individuo”[2], al permitir el registro de una serie de datos que separadamente carecen de importancia, pero que adecuadamente relacionados permiten obtener el perfil de una persona. De este modo nos encontramos con que “nuestra vida individual y social corren (...) el riesgo de hallarse sometidas a lo que Frosini ha calificado, con razón, de «juicio universal permanente»”[3]. Este ensanchamiento de la posibilidad de indagación sobre la vida de las personas se traducirá en una mayor influencia y presión, aunque sólo sea psicológica, sobre sus propias decisiones y también sobre las acciones u omisiones consecuencia de esa influencia y presión. La libertad de elección y decisión de las personas se ve directamente afectada ante el desconocimiento de quién, para qué y qué informaciones sobre nosotros posee, limitándose nuestra capacidad de actuación, ante la incertidumbre de si nuestras comunicaciones, actividades o elecciones van a ser registradas por entidades que desconocemos y para finalidades que igualmente ignoramos.

 

No debemos olvidar tampoco, que el uso exclusivamente del perfil informático en la toma de decisiones que afecten a un individuo significará normalmente su discriminación en muchas de las actividades de la vida cotidiana. Ante este hecho nos encontraremos indefensos al desconocer que, quien decide, conoce informaciones que consideramos olvidadas o secretas, o bien que la decisión se basa en el perfil obtenido a través del tratamiento automatizado de datos públicos que aisladamente considerados son inofensivos. A este respecto, destaca FRANÇOIS RIGAUX[4] que las modernas técnicas de penetración en las aptitudes profesionales o de comportamiento individual se apoyan, hoy, en los métodos informáticos que establecen correlaciones entre determinadas características y comportamientos concretos a los que se les confiere una apariencia de rigor científico. Basándose en estas correlaciones se construye el perfil de una persona cuya utilización presenta una estrecha similitud con el racismo: se sirve de un perfil consistente en imputar a un individuo ciertas pautas de comportamiento, comunes al grupo en el que le hemos censado y que distinguimos del resto de la población global. Entonces se establecen normas de conducta y tratamientos diferenciados para los determinados grupos en los que hemos dividido la población[5]. Tales previsiones serán, generalmente, discriminatorias y, sobre todo porque, “en la creencia de descubrir en el sujeto ciertos signos anunciadores de su comportamiento futuro, el perfil instaura una forma de determinismo incompatible con el atributo más preciado de la libertad, la elección de un futuro autodeterminado”[6].

 

La obtención del «perfil» supone establecer una correlación entre la posesión de determinadas características (desunión familiar, fracaso escolar, estilos de vida, hábitos de consumo, etc.) y comportamientos concretos. Es decir, implica encardinar a una persona, en función del resultado del tratamiento informatizado de sus datos, en un determinado grupo al que se le atribuyen unos determinados comportamientos futuros, cuya utilización en la toma de decisiones, que afecten a los sujetos de tales operaciones, pueden suponer una valoración desfavorable de sus rasgos y características personales, lo que al final supondría su discriminación para la obtención de un crédito, de un empleo, de un ascenso, etc., o la harían acreedora de una «especial vigilancia y control» al encajar su radiografía informática en el perfil del posible delincuente, terrorista o disidente de la ideología mayoritaria.

 

La personalidad hace referencia a ciertos rasgos estables dentro de cada persona, “que imprimen a ésta un modo de ser y obrar habitual”[7]. Y a través de la elaboración del perfil personal o de la personalidad, en función de comportamientos anteriores, recogidos y procesados automatizadamente, se predice mediante una serie de operaciones informáticas el comportamiento futuro y en función de ese posible comportamiento o reacción del individuo se adoptarán decisiones, favorables o desfavorables, pero potencialmente discriminatorias. Estos efectos perjudiciales son más evidentes en aquellos casos en los que el ciudadano aparece identificado en relación con unos hechos o una situación determinados, incorporándose su identidad y sus datos personales a las denominadas «listas negras» [8]. Se trata de un fenómeno muy extendido y de variada naturaleza y contenido (listas de morosos, de infracciones criminales o administrativas, de carácter laboral, de negligencias cometidas en el ámbito profesional, de carácter ideológico o sobre comportamientos políticos, sobre índices de peligrosidad de los individuos, ficheros sobre conductas consideradas inadecuadas por determinados sectores sociales, sobre datos adversos de los candidatos a un puesto de trabajo, sobre datos relativos a la salud, sobre informaciones genéticas, etc.) pero que tienen en común que, la inclusión en alguna de estas listas va a implicar, generalmente, consecuencias adversas y perjudiciales para las personas incluidas en el fichero, consistentes en la mayoría de los casos en su discriminación al excluirlas de la posibilidad de acceso a un determinado bien o servicio o, también, en un daño directo a su reputación.

 

El uso desviado de la tecnología de tratamiento de datos personales supone claros peligros para la libertad, para el derecho a nos ser discriminado y, asimismo, para la propia dignidad personal. El concepto de dignidad se ha ido completando, desde la noción negativa del derecho a no sufrir vejaciones, con elementos positivos como las nociones de autodisponibilidad humana y autodeterminación que se concreta en la afirmación positiva del pleno desarrollo de la personalidad.  Este segundo aspecto de la dignidad humana, al igual que la libertad, se verá directamente afectado por el tratamiento masivo e indiscriminado de informaciones personales. El perfil informático, ya lo hemos dicho, instaura un determinismo incompatible con la autodeterminación, la presión del «juicio universal permanente» puede producir mermas intolerables en la libertad individual; pues, que las decisiones que nos afecten se tomen en base a un precipitado automatizado de la personalidad supone, no solamente ser juzgado sin poder contradecir el resultado y sus consecuencias, sino también la posibilidad de ser discriminado y excluido. El ser humano pasa a ser mero objeto de información, dejando de ser un ser dotado de dignidad y sujeto de derechos fundamentales.

 

II. Los datos genéticos son datos sensibles.

Los problemas descritos en el apartado anterior se plantean con independencia de la naturaleza del dato personal; sin embargo, las consecuencias del tratamiento ilícito de la información personal se agravan cuando ésta pertenece a alguna de las categorías de los denominados datos «sensibles». Las informaciones sensibles son aquellas que se refieren a cuestiones íntimamente ligadas al núcleo de la personalidad y de la dignidad humana. Por ello, las posibles agresiones a la libertad, a la intimidad, las posibilidades de ser discriminado o cualquier otra contra el ejercicio de los derechos fundamentales de las personas serán más directas y virulentas. La particular naturaleza de estos datos personales, por lo íntimo de las informaciones a las que hacen referencia, así como por lo particularmente graves que pueden ser las consecuencias de su utilización fraudulenta para las personas a las que se refieren, ha propiciado que en todas las regulaciones, tanto nacionales como internacionales, hayan gozado de una especial posición traducida en un reforzamiento de las medidas adoptadas para su garantía y protección.  Así, tanto el Convenio número 108 del Consejo de Europa[9] (artículo 6º), como la Directiva 95/46/CE[10] (artículo 8º) establecen la necesidad del reforzamiento de las garantías para el tratamiento de los datos personales que tengan esta particular consideración.

Dentro del grupo de informaciones sensibles necesariamente hemos de situar los datos relativos a la salud y, muy especialmente, las informaciones genéticas. Son datos relativos a la salud cualquier información concerniente a la salud pasada, presente y futura, física o mental de un individuo. Es indiferente que se trate de una persona de buena o mala salud o, incluso, de un fallecido. Se encuentran incluidas en esta categoría las informaciones relativas al abuso de alcohol o al consumo de drogas[11]. Es decir, cualquier dato que tenga una clara y estrecha relación con la salud. Por otra parte, según la Recomendación (97) 5 del Consejo de Europa sobre protección de datos médicos, adoptada el 13 de febrero de 1997 por el Comité de Ministros del Consejo de Europa, los datos médicos relativos a niños no nacidos deben considerarse datos personales relativos a la salud, correspondiendo a los padres actuar en representación de los intereses del no nacido (puntos 4.5 y 4.6). Dentro de la categoría de datos médicos, la Recomendación R (97) 5 incluye, también, los datos genéticos. Ahora bien, pese a esta inclusión de los datos genéticos entre la categoría de datos médicos, soy de la opinión de que es imprescindible un tratamiento legal particularizado de los datos genéticos, pues respecto de ese tipo de información personal el ser humano “aparece con toda crudeza en una posición de máximo desequilibrio y vulnerabilidad frente a terceros”[12]. Por ello, son especialmente delicadas las cuestiones relacionadas, habida cuenta de los avances producidos en este campo, con el acceso y uso de la información genética.

El punto de partida de este trabajo es, por tanto, el de la especial consideración que merecen las informaciones genéticas por razones de su propia naturaleza. Pues, si sensibles son todos los datos relativos a la salud, los datos genéticos lo son en grado máximo; ya que no sólo informan acerca de las posibles enfermedades y características de un individuo, sino que constituyen probablemente uno de los aspectos más íntimamente relacionados con su dignidad, su identidad y con su personalidad. Los datos genéticos son cualitativamente diferentes a los demás datos relativos a la salud; ya que correctamente interpretados, los mensajes genéticos codificados dentro de nuestro ADN, no sólo nos ayudarán a comprender cómo funcionamos a nivel químico, sino que “nos proporcionarán las últimas respuestas a nivel químico de los seres humanos”[13]. Por su tan especial naturaleza, la información genética en manos de terceros “vuelve a los hombres y mujeres seres transparentes, casi sin secretos, y, en ese sentido, vulnerables ante los demás”.[14] Esta transparencia posibilita claramente el control de los individuos con el consiguiente menoscabo de su autonomía y derechos; pero además, los datos genéticos son particularmente susceptibles de ser utilizados para, aisladamente o debidamente integrados formando el perfil genético, discriminar a las personas en las más diversas facetas de su vida[15].

 

III. Particularidades de la información genética: su concepto y problemática.

 

Datos genéticos son todos los datos, cualquiera que sea su clase, relativos a las características hereditarias de un individuo o al patrón hereditario de tales características dentro de un grupo de individuos emparentados. Igualmente, cualquier información genética que el individuo porte (genes) y los datos de la línea genética relativos a cualquier aspecto de la salud o la enfermedad, ya se presente con características identificables o no. La línea genética es la línea constituida por similitudes genéticas resultantes de la procreación y compartidas por dos o más individuos[16].

 

Los datos genéticos presentan una serie de particularidades que los hacen diferentes de otras informaciones de carácter personal. En primer lugar los datos genéticos aportan información singular y única de una persona, revelan características especificas de un individuo que lo singularizan frente a cualquier otro, permitiendo su identificación. Esta información podrá, igualmente, proporcionar, ahora o en un futuro, información de carácter médico, científico o personal relativa a toda la vida de esa persona. Pero, por otra parte y esta característica supone una diferencia fundamental con otros tipos de información personal incluida la médica, los datos genéticos son susceptibles de revelar información que afecta a terceras personas: los emparentados biológicamente con el titular del dato genético.

 

Resumidamente y siguiendo las aportaciones del Grupo de Trabajo sobre Protección de Datos de la Unión Europea[17] podemos sintetizar en las siguientes las características de los datos genéticos:

 

-          La información genética es única y distingue a una persona de las demás, pero también puede revelar información sobre la persona y tener implicaciones para sus consanguíneos (familia biológica), incluidas las generaciones anteriores y posteriores.

-          Por otra parte, los datos genéticos pueden caracterizar a un grupo de personas (comunidades étnicas).

-          La información genética pueden revelar vínculos de parentesco y familiares.

-          Con frecuencia el propio portador desconoce la información genética, que, además, no depende de su voluntad individual puesto que los datos genéticos son inmodificables.

-           Los datos genéticos pueden obtenerse fácilmente o extraerse de materias primas, aunque estos datos pueden a veces ser de dudosa calidad.

-          Teniendo en cuenta la evolución de la investigación, la información genética podrá proporcionar aún más información en el futuro y ser utilizada por un número creciente de organismos con distintos fines.

 

Aunque no todos los datos genéticos tienen porque, necesariamente, hacer referencia estricta a la salud de las personas, ya que pueden referirse a otras circunstancias hereditarias no relativas su la buena o mala salud, física o mental, me centraré exclusivamente a la protección de la información genética que sí tiene esta relación directa[18]. La razón que justifica este acotamiento de la información personal genética, objeto de protección nos la brinda el artículo 12 del Convenio Europeo relativo a los derechos humanos y la biomedicina[19], que limita a una única finalidad la posibilidad de obtención de esta información. Este precepto reduce la posibilidad de la realización de pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar a un sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con el asesoramiento genético apropiado. Por su parte, la Recomendación (97) 5 sobre protección de los datos médicos nos ofrece pautas complementarias para el procesamiento de esta información; ya que contiene criterios específicos en relación con las posibilidades de utilización de los datos genéticos. En concreto en los puntos 4.7, 4.8 y 4.9, se determinan las siguientes reglas:

 

1. Los datos genéticos recogidos y procesados para el tratamiento preventivo, el diagnóstico o el tratamiento del afectado o para investigación científica sólo deben emplearse con esos fines o para permitir al afectado tomar una decisión libre e informada en estas materias.

 

2. Su procesamiento con fines judiciales o de investigación criminal debe ser objeto de una ley específica que ofrezca medidas de salvaguardia adecuadas.

 

3. Los datos sólo deben utilizarse para establecer si hay un eslabón genético en el conjunto de pruebas aportadas, para prevenir un peligro real o para reprimir un delito específico. En ningún caso deben emplearse para determinar otras características que pueden ser establecidas genéticamente.

 

4. La recogida y procesamiento de datos genéticos con cualquier otra finalidad distinta de los anteriores sólo debe permitirse por razones de salud y en particular para evitar un serio perjuicio a la salud del afectado o de terceros. Sin embargo, puede permitirse la recogida y procesamiento de datos genéticos en orden a predecir enfermedades en casos en que exista un interés superior y de acuerdo con las medidas de salvaguardia definidas por la ley. Según todo lo anterior, a excepción de los fines  judiciales o de investigación criminal y siempre que una ley lo disponga con las garantías adecuadas[20] sólo la protección de la salud de interesado o de terceros, podrán amparar la obtención y tratamiento de la información genética.

 

El cumplimiento estricto de estos principios es especialmente importante porque, como ya se ha expuesto, la información genética hace especialmente vulnerable y transparente a los seres humanos y esa transparencia posibilita claramente el control de los individuos con el consiguiente menoscabo de su autonomía y derechos, fundamentalmente por las posibilidades de utilizar el perfil genético para discriminar a las personas en las más diversas facetas de su vida.

 

En la actualidad los dos ámbitos en los que se comienza a manifestar esta incidencia directa de la información genética, son el laboral y el de los seguros[21], pudiendo llegar a introducirse “una nueva forma de discriminación mucho mayor que las hasta ahora conocidas y que podría conducir a la creación de una clase de personas «incontratables» (...) e «inasegurables»”[22]. No obstante, este fenómeno puede extenderse rápidamente a otros ámbitos, a medida que se avance en el descifrado genético y los costes de las pruebas genéticas se vayan reduciendo y, además, el riesgo de “estigmatización y discriminación sociales (existe) no sólo para la persona que se someta a la prueba (genética), sino también para sus familiares”[23]. Por esta razón y ante los avances producidos en el desciframiento del mapa genético humano, el Convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina prohíbe en su artículo 11 toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético. Igualmente en la Declaración  Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos se insiste en el respeto a la dignidad y derechos de los individuos, con independencia de sus rasgos genéticos, lo que impide que se reduzca a los individuos a sus características genéticas, respetando el carácter único de cada uno y su diversidad[24]. Por ello “nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad”[25].

 

Ahora bien, los problemas relativos a los posibles usos de la información genética relativa a una persona identificada o identificable distintos de las finalidades estrictamente médicas; esto es, para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades, no se reducen a los ataques a la igualdad, discriminado a los aptos genéticamente de los no aptos. La dignidad personal se encuentra directamente afectada por otras razones. Por un lado, el ser humano podría pasar de ser considerado “sujeto a mero objeto de la técnica”[26]y, por otro, se está produciendo una nueva suerte de determinismo, el determinismo genético, que afirmaría que las cualidades e, incluso, en comportamiento humano estaría determinado genéticamente, produciéndose un nuevo reduccionismo biológico que atribuiría “a los genes toda la riqueza sociocultural del comportamiento humano”[27].

Los datos genéticos proporcionan información sobre el estado de salud actual, pero también sobre su pasado y futuro, por lo que “esta nueva técnica puede ser caracterizada sumariamente como un instrumento para presentar públicamente el cuadro más amplio posible de las características y, hasta psicológicas, de una persona”[28]. De entre los posibles análisis o pruebas genéticas[29] son especialmente relevantes para la intimidad y los derechos fundamentales de las personas, las pruebas de detección genética (genetic screening). Estas técnicas consisten en examinar el código genético completo de un individuo con la finalidad de averiguar distintos atributos. Una de sus aplicaciones es la detección de enfermedades, o la predisposición a ellas, monogenéticas –causadas por un único gen– o multifactoriales –que se derivan de los efectos de uno o más genes y de su interacción con diversos factores medioambientales–. La utilización de esta información personal puede ser muy útil y beneficiosa –en los casos en que la enfermedad detectada tenga tratamiento y/o pueda prevenirse–, pero también podrá ser utilizada en perjuicio de la persona y sus derechos, bien cuando, por ejemplo, no exista tratamiento y se le crea al individuo una inquietud y ansiedad innecesaria sabiéndose portador de un determinado gen «defectuoso» o cuando esta información sea utilizada para tomar decisiones perjudiciales para el interesado. El derecho a la “autodeterminación informativa o libertad informática –el derecho a decidir el alcance y grado en que uno revelará la información de carácter personal sobre uno mismo– adopta ahora un nuevo significado”[30]. Por esa razón deberá exigirse con un rigor máximo el respeto a los principios de protección de datos personales y a los derechos de los interesados. Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre con otros datos personales relativos a la salud, por la naturaleza de la información que contienen datos genéticos, pueden producirse conflictos entre los intereses entre el titular de los datos y sus familiares o incluso terceras personas. ¿Cómo encontrar entonces el equilibrio entre el respeto a los derechos fundamentales de las personas y los derechos e intereses de terceros?

IV. Garantías para la protección de los datos personales genéticos: la importancia de su escrupuloso respeto y reforzamiento.

 

Tanto las normas nacionales como las internacionales sobre protección de datos personales tienen el común objetivo de garantizar el derecho a la intimidad y a la vida privada de las personas así como el ejercicio de otros derechos fundamentales. Para lograrlo tanto unas como otras desarrollan los elementos de un derecho fundamental autónomo que tradicionalmente se ha venido denominando libertad informática o derecho a la autodeterminación informativa[31], que podemos definir como un derecho fundamental frente a las potenciales agresiones a la dignidad y a la libertad de la persona provenientes de un uso ilegítimo del tratamiento de datos personales, que persigue garantizar a la “persona un poder de control sobre sus datos personales, sobre su uso y destino, con el propósito de impedir su tráfico ilícito y lesivo para la dignidad y derechos”[32]. El derecho a la autodeterminación informativa se encuentra configurado por dos elementos[33]: uno de carácter negativo –principios de calidad de los datos– y otro de contenido positivo –derechos de los interesados o habeas data–. De entre todos ellos me detendré exclusivamente en el análisis de aquellos principios o derechos que considero especialmente importantes en relación con la protección de la información genética de forma que los derechos fundamentales de las personas queden suficientemente salvaguardados.

 

1. Los principios de pertinencia y finalidad[34]. Ya se ha adelantado que por su especial naturaleza y sensibilidad se hace necesario un escrupuloso respecto a los principios de pertinencia y finalidad, de forma que los datos genéticos sólo puedan recogerse y tratarse de acuerdo con una finalidad legítima, explícita y determinada y, además que los datos recogidos y tratados estén relacionados con el fin perseguido por lo que deberán ser “adecuados y no excederán de las finalidades para las que se hayan registrado”[35]. Es decir, los datos deben «servir» para la finalidad para la que se obtienen de forma que exista una “clara conexión entre la información que se recaba (...) y el objetivo para el que se solicitó”[36].  Es decir, las informaciones genéticas sólo se podrán recoger y tratar cuando estos datos sean adecuados en relación con el ámbito y las finalidades determinadas, explícitas y legítimas para las que se hayan obtenido y garantizándose que no serán usados para finalidades incompatibles con aquellas para las que hubieran sido recogidos.

 

Finalidades legítimas son en principio la protección de la salud del interesado o de terceras personas, aunque este supuesto lo veremos separadamente. Así debemos recordar que el artículo 12 del Convenio Europeo relativo a los derechos humanos y la biomedicina limita a una única finalidad la posibilidad de la realización de pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar a un sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad: fines médicos o de investigación médica. En este último caso ha de garantizarse adecuadamente su intimidad –a través de las medidas de seguridad, exigencia de secreto profesional, etc.– y, muy especialmente ha de asegurarse que los datos genéticos no serán usados para tomar decisiones o medidas que afecten al interesado[37]. Igualmente, puede considerarse como finalidad legitimadora del tratamiento de la información genética su procesamiento con fines judiciales o de investigación criminal, para prevenir un peligro real o para reprimir un delito específico, de acuerdo con las reglas recogidas en la Recomendación R(97) 5 sobre protección de datos médicos anteriormente expuestas.

 

El escrupuloso respeto a estas normas es imprescindible si se quiere hacer frente a los riesgos de reutilización de la información genética, garantizando la prohibición de ésta para finalidades diferentes de las médicas[38]. Asimismo, de la mayor importancia es el respecto a los principios de pertinencia o proporcionalidad  de forma que la finalidad legítima, específica y explícita que se pretende cumplir, no pueda ser alcanzada de otra forma diferente y menos intrusiva en la libertad y derechos de las personas.

 

2. Derecho a la información y consentimiento del interesado. Junto con el principio de finalidad, el consentimiento de la persona para el tratamiento de sus datos personales –también los genéticos– constituye un elemento clave si se quiere, de verdad, asegurar a éste un poder de control sobre esta información. El consentimiento es toda manifestación de la voluntad, libre inequívoca, específica e informada, mediante la que el interesado consienta el tratamiento de las informaciones personales que le afecten. Por tratarse de informaciones sensibles, el consentimiento debe, además prestarse de forma expresa, no cabiendo consentimientos tácitos. El consentimiento, con el derecho a la información, forman parte del contenido esencial del derecho fundamental a la protección de datos personales, pues “resultan indispensables para hacer efectivo ese contenido, el reconocimiento del derecho a ser informado de quién posee sus datos y con qué fin”[39]. Es decir, corresponde al titular de los datos genéticos determinar cuándo pueden ser registrados y tratados, por quién y para qué y para ello resulta imprescindible que, previamente, se le haya dado cumplimiento a la exigencia de información. Es condición indispensable para que el interesado pueda prestar su consentimiento, el cumplimiento previo del contenido del derecho de información en la recogida de datos. Pues, para poder autorizar el tratamiento de sus datos genéticos, ha de conocer las consecuencias que se derivarán del mismo, así como las características y naturaleza del fichero o su finalidad en el que estos se van a registrar, ya que a través del consentimiento las personas tienen la posibilidad de determinar el nivel de protección de las informaciones personales que les atañen lo que hace necesario que se preste de forma consciente e informada, sabiendo cual será realmente el alcance de sus actos. Además, el consentimiento se presta en unas condiciones específicas y para unas finalidades determinadas, condiciones y finalidades que el interesado debe conocer previamente. En este sentido, expresamente, en el punto 6.2 de la Recomendación R(97) 5 de 13 de febrero de 1997, del Comité de Ministros del Consejo de Europa, se establece que los resultados de cualquier análisis genético se han de formular dentro de los límites de los objetivos de la consulta, el diagnóstico o el tratamiento para el que se obtuvo el consentimiento.

 

3. Confidencialidad de la información y exigencia del secreto profesional. Al tratarse de informaciones sumamente sensibles, las legislaciones tanto internacionales como nacionales, insisten en asegurar, a través de cláusulas de confidencialidad, la intimidad y privacidad de las personas afectadas. Igualmente lo hacen así las normas sectoriales sobre derechos de los pacientes en la mayoría de los Estados. Por ello, la obtención y tratamiento de la información genética sólo podrá ser realizado cuando resulte necesario para la prevención o para el diagnóstico médico, la prestación de asistencia sanitaria o tratamientos médicos o la gestión de servicios sanitarios, siempre que dicho tratamiento de datos sea realizado por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional o por otra persona sujeta a una obligación equivalente a esta[40]. Todo aquel que por razón de su profesión conoce datos sobre otros con los que se relaciona, tiene un deber general de no quebrantar la confianza que ha recibido. Este deber general de discreción “alcanza un grado distinto cuando la ley lo configura como un deber positivo de guardar secreto profesional”[41]. Respecto de los datos genéticos se debe afirmar el deber positivo de secreto profesional de todos los que intervengan en su recogida y tratamiento, con independencia de que se trate de personal sanitario o no. Es decir, no sólo se obliga al sigilo profesional al personal sanitario que tenga conocimiento o acceso a la información genética, sino a cualquiera que incluso por razones de mera gestión acceda a esos datos.

 

4. Los derechos de terceros a acceder a la información genética. El interesado tiene derecho a que se preserve su intimidad y la confidencialidad de su información personal, a ser informado y acceder información genética o a que esta sea rectificada o cancelada y a no saber. A diferencia del resto de la información relativa a la salud, la información genética no se circunscribe a una única persona, sino que revela asimismo información sobre sus parientes biológicos y puede tener consecuencias para sus descendientes. Por ello, el derecho del interesado a la confidencialidad de sus datos puede entrar en conflicto con el derecho de sus familiares consanguíneos a ser informados. En la mayoría de los casos, el sentido común nos indica que la persona que haya sido sometida a una prueba de detección genética y cuyo resultado pueda reflejar la posibilidad de que los emparentados biológicamente con ella puedan padecer determinada enfermedad, accederá a que esa información personal relativa a su salud les sea comunicada. Sin embargo, puede suceder que por determinadas razones o circunstancias, el interesado se niegue a que dicha información les sea facilitada. Otro caso extremo posible se presentaría cuando el interesado haya expresado su deseo a «no saber» sobre el resultado de las pruebas de detección genética y éstas indiquen circunstancias como las descritas en la situación anterior.

 

El derecho «a no saber», así como el derecho a la información asistencial, en mi opinión y así lo recoge el artículo 10.2 del Convenio Europeo relativo a los derechos humanos y la biomedicina, son auténticos derechos subjetivos del paciente. La facultad del médico, recogida en el apartado siguiente del mismo artículo,  de decidir cuándo y en qué circunstancias informa o no al paciente –excepción terapéutica–, resultaría a mi juicio excesiva, si no se exigiese que las razones que justifican la limitación de su autonomía y derechos fuesen de la suficiente entidad para justificar una medida tan grave. De lo contrario ésta sería una norma en exceso paternalista[42] difícil de justificar. Es decir, es la persona la que debe decidir si desea o no conocer la información genética que se refiere a su salud, desde su responsabilidad y haciendo ejercicio de su propia libertad, asumiendo las consecuencias de su decisión y también la posibilidad de que las noticias que el médico le facilite sobre su salud sean adversas e incluso extremadamente graves y, por ello entiendo, que tanto por lo que se refiere al deseo de no saber como al derecho a ser informado, debe respetarse la voluntad del paciente, salvo circunstancias muy extremas.

 

Pues es necesario tener en cuenta que, el derecho a recibir información o, en su caso a no recibirla, “cumple una función distinta, más amplia, convirtiéndose en una información no para la sanación, sino para la autodeterminación”[43]. Por tanto, la regla debe ser la de presumir que, en principio y en tanto no existan pruebas suficientes en contra, el paciente está suficientemente capacitado para decidir. Esta presunción de capacidad “emana directamente de  la consideración de todos los sujetos como seres con suficiente autonomía moral, y por tanto, con las aptitudes necesarias para poder expresar ésta en todos sus actos”[44]. Defender lo contrario equivaldría a dejar en manos del personal sanitario la decisión de informar o no a los pacientes, privándole de su capacidad de elección y decisión. Si el paciente no se considera lo suficientemente fuerte para encajar este tipo de noticias, siempre podrá, ante la incertidumbre, manifestar su deseo de ejercer el derecho a no saber. Por todo lo anterior, sólo cuando la capacidad de hecho del paciente –capacidad distinta de la jurídica y que se refiere al estado psicológico momentáneo y en relación directa con una decisión sanitaria concreta–, se encuentre afectada a juicio del médico en base a razones objetivas, podrá éste ocultarle información sobre su propia salud. Es decir, solamente cuando el daño que se prevé que cause la información sea de tal magnitud que claramente ello justifique la retención de la información de manera que la “«excepción terapéutica» únicamente está justificada en circunstancias muy excepcionales”[45]. Corresponde al facultativo asegurarse con la debida diligencia del grado de afectación de la capacidad del interesado, antes de impedirle el ejercicio de su derecho a la información, puesto que el consentimiento informado aparece como uno de los pilares fundamentales en la relación médico–paciente y corresponde al sanitario asegurarse su validez y este deber ineludible que se quebrantaría “si no se cerciora de la capacidad de hecho del sujeto”[46].

 

A la vista de lo anterior, no hay duda de que el titular del derecho de información es el paciente y sólo cuando el lo permita de manera tácita o expresa se podrán comunicar a sus familiares los datos relativos su salud. Igualmente se garantiza su intimidad y el deber de confidencialidad (artículo 10 del Convenio sobre derechos humanos y biomedicina). No obstante, desde cierto punto de vista podría considerarse que cierta información genética –la que el interesado comparte con sus familiares biológicos– es de titularidad compartida con éstos y que podrían tener un determinado derecho de acceso a ella. Sin embargo, soy de la opinión de que, salvo casos extremos en lo que exista un auténtico riesgo grave para el interés vital de sus familiares biológicos, deberá respetarse la voluntad del interesado. Por lo tanto, deberán ponderarse los bienes en conflicto atendiendo a criterios de razonabilidad y proporcionalidad, teniéndose en cuenta la gravedad de la posible enfermedad detectada y las alternativas existentes a la comunicación de los datos personales del interesado. Por otra parte, deberán comunicarse exclusivamente aquella información imprescindible respetándose en lo demás su intimidad. La norma general será la de obtener y comunicar la información genética con el consentimiento de su titular y el principio de consentimiento sólo podrá quebrarse de forma excepcional y en casos extremos en los que sea la única alternativa posible para prevenir un peligro grave y real para la salud de terceros. Considero que, en lo que se refiere a la información genética, deben extremarse las medidas de protección de los derechos a la intimidad y a la autodeterminación informativa de las personas, garantizándose plenamente su confidencialidad, pues “las previsibles consecuencias negativas que para la atención sanitaria en general se derivarían si se levantasen las normas sobre confidencialidad en el caso de los servicios genéticos, son de tal envergadura que superan ampliamente los posibles beneficios que pudieran obtener los familiares si lo servicios genéticos tuvieran la obligación legal de informarles”[47].

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