TALLERES DE DESARROLLO PERSONAL COMO TERAPIAS PARA PERSONAS QUE VIVEN CON EL VIH-SIDA Y SU ENTORNO FAMILIAR

archivo del portal de recursos para estudiantes
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Golda Barrientos Bellone

Alumna de Psicología Universidad José Santos Ossa.

Voluntaria Agrupación de Personas Viviendo con VIH – SIDA

“Nueva Aura” – Antofagasta - Chile

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Introducción

Dar apoyo a una persona en tratamiento es permitirle pasar por los diferentes estados del proceso que la llevará a apropiarse, de la mejor manera posible, de la historia y de la relación que ha establecido con la infección por VIH y sus tratamientos

El VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) es el virus relacionado con el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). El VIH debilita la capacidad del cuerpo para combatir las infecciones y las enfermedades edad como a su familia, así como a otras personas de su entorno social inmediato. La problemática alrededor del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida es cada vez más compleja. Al hecho de ser una enfermedad hasta ahora incurable

El objetivo general que se persigue en los citados talleres se orienta hacia el cumplimiento de una serie de actividades que tienen que ver, entre otras cosas, con: brindar apoyo a las personas que viven con el VIH o el SIDA, buscando su adaptación a las situaciones adversas que conlleva la enfermedad, dentro de las cuales destacan la amenaza de la vida, pérdidas, discapacidad, rechazo social, miedo al deterioro físico y a la muerte (p.e., Carvalho, 1999; Santelices, 2002), tratando en última instancia de incrementar y mejorar el nivel y calidad de vida de los pacientes (González-Puente y Sánchez-Sosa, en prensa).

Las técnicas usadas en los Talleres de Desarrollo Personal fueron de: Relajación, Imaginería, Dinámicas de Grupos y Autocuidado, usándose a su vez Técnicas de evaluación de autorreporte y observación directa.

Hay, sin embargo, que tener en cuenta otra arista del problema. En efecto, hoy en día es bien sabido que el VIH/SIDA no es una enfermedad que afecta únicamente a quienes la padecen directamente, ya que también ha sido considerada como una patología que afecta al núcleo familiar (PAHO/WHO, 2000), toda vez que la familia también es víctima de procesos de estigmatización y rechazo sociales que se asocian a la forma en que manejan este problema de salud, debido en gran medida a las presiones sociales externas a que son expuestas la totalidad de sus integrantes.

No es extraño, en ese sentido, que en el contexto de nuestra disciplina, la psicología, nos veamos obligados a diseñar estrategias de intervención que incluyan el trabajo con las personas que viven con el VIH/SIDA, así como con sus familiares directos (Piña, Togawa, Coronado y Fierros, en prensa). Téngase presente que la psicología, en tanto que se interesa por el estudio del comportamiento de las personas, necesariamente debe contemplar como parte de su abordaje las interacciones que se producen entre los pacientes y quienes lo rodean, pues si dichas interacciones no resultan ser adaptativas en el propio seno de la familia, es posible que ello traiga consigo el desarrollo de comportamientos que tarde o temprano se traduzcan en problemas añadidos: rechazo del paciente por sus propios familiares, aislamiento, depresión, etcétera.

 

Diagnostico de VIH-SIDA al Paciente y sus Posteriores Reacciones

Cuando a una persona se le diagnostica como persona viviendo con VIH o con SIDA como tal, las reacciones emocionales pueden ser muy diversas, dependiendo de variables como el nivel sociocultural, la edad, personalidad, nivel de información de que se disponga, fundamentalmente. Pero, también, del modo de transmisión del virus, ya que esta enfermedad conlleva unas implicaciones y connotaciones de culpabilidad, incomprensión y aislamiento social, concretamente cuando se ha hecho pública determinada orientación o preferencia sexual por parte de los personas que viven con el VIH/SIDA (Santelices, 2002). Normalmente, y asociado al diagnóstico, se produce un fuerte impacto emocional que suele dar lugar a la aparición de síntomas ansiosos y depresivos, no sólo por la enfermedad y la incertidumbre sobre el futuro, sino también por otras cuestiones, como por ejemplo las que tienen que ver con cómo es que se habrá de comunicar la actual situación a otras personas (pareja, hijos y amigos, por ejemplo), el miedo y la incertidumbre de si eventualmente se puede llegar a infectar a los más cercanos, por las expectativas en torno de la situación laboral y profesional, entre otras cosas.

Esta enfermedad conlleva, pues, una alteración en diferentes áreas:

Laboral: rechazo, ausentismo, exámenes permanentes de salud, etc.

Familiar: dar la noticia y las posibles consecuencias.

Sexualidad: cambios en las propias prácticas, disminución de gratificaciones, rechazo.

Personal: cambio de planes futuros (por ejemplo, tener hijos), modificación de hábitos y patrones de comportamiento, etc.

Además, pueden aparecer otros problemas psicológicos añadidos, dentro de los cuales vale la pena mencionar:

Aumento de las autoexploraciones: puede conllevar a problemas de hipocondría o a "sentirse" realmente enfermo.

Consumo de alcohol y/o drogas como evasión del problema.

Ideas de suicidio

Aislamiento social.

Considerando lo anterior, en el contexto de los talleres de desarrollo personal, en la Agrupación Nueva Aura, se trabajó en la dirección de promover nuevas formas de ajuste o adaptación de las personas que viven con el VIH/SIDA, dotándolos de los recursos que les permitieran enfrentar de manera activa y efectiva los diferentes problemas que se han señalado. En los talleres se hizo evidente que la ansiedad más básica de muchos de los miembros del grupo no era tanto el miedo a morir, como el temor a la más absoluta soledad que acompaña la muerte. Asimismo, otro tipo de soledad, la soledad interpersonal secundaria, que es función tanto del rechazo de la persona moribunda como de su soledad autoimpuesta, puede ser tratada con eficacia en el grupo de ayuda.

Estas preocupaciones son las más importantes en las mentes de muchas personas que viven con el VIH/SIDA, que por miedo al rechazo son incapaces de discutirlas con cualquier persona; por tanto, el grupo de taller de desarrollo personal ofrece un alivio considerable, simplemente permitiendo a las personas que viven con la enfermedad y su grupo familiar de compartir estos pensamientos. Casi sin excepción, las personas que padecen el VIH/SIDA se sienten aislados y rechazados por la vida, evidenciándose un incremento en su soledad, que se entiende por el hecho de tornarse reacios a hablar de sus principales preocupaciones con los demás, temiendo que sus amigos se asusten y los eviten.

 

Objetivos Específicos de los Talleres de Desarrollo Personal para personas que viven con VIH/SIDA y su entorno familiar

Existen momentos claves donde la terapia psicológica por medio de los talleres de desarrollo personal en forma grupal es necesaria: en la toma de decisiones:

En el momento de realizarse las pruebas de laboratorio,

En el tiempo de espera,

En la aparición de los primeros síntomas,

En la evolución de la enfermedad y

En el momento de situación terminal.

Pero la terapia psicológica no sólo es importante por las alteraciones psicológicas que conlleva la enfermedad en sí, sino también porque nos permite incorporar, por medio de talleres de desarrollo personal, una forma de:

Informar y prevenir conductas de riesgo al enfermo y los familiares: aportar medidas educativas, ayudando al primero a evitar posibles reinfecciones, por ejemplo.

Promover una buena actitud y adherencia ante los tratamientos médicos, ya que se trata de tratamientos muy pesados difíciles de sobrellevar (Sherer, 2000; Weidle, Gamera, Irwin, Mc Gowan, Ernst, Olivo y Holmberg, 1999), ya que en ocasiones, dependiendo de si se trata de terapia doble o triple, el paciente se ve forzado a consumir entre 15 a 20 píldoras al día, requiriendo para ello cumplir con un régimen estricto y verdaderamente complejo.

Aprender estrategias de afrontamiento y autocontrol para superar las situaciones difíciles que conllevan la enfermedad: relajación, control de pensamientos negativos, etcétera; en definitiva, ayudarle a hacer la situación lo más fácil y positiva posible (Bogart, Catz, Kelly, Gray-Bernhardt, Hartmann, Otto-Salaj, Hackl y Bloom, 2000; Friedland, Renwick y Mc Coll, 1996).

 

Apoyo y asesoramiento en general: en cuestiones familiares, de pareja, laborales, principalmente (WHO/UNAIDS, 2000).

En un contexto grupal, la universalización es un fenómeno en que las personas que integran el grupo del taller toman conciencia de la existencia de sucesos comunes y de temas paralelos en la vida de cada uno. El darse cuenta de que los problemas propios no son únicos y de que otros enfrentan dificultades semejantes representa un alivio emocional. De este modo la abreacción no sólo es un acto individual, sino que es compartida por todos los miembros del grupo, que lo enriquecen con sus propias vivencias. Esto hace que la "catarsis" en grupos sea un fenómeno más potente y catalice mayor cantidad de ventilación de emociones que una terapia individual. Es justamente en ese contexto en el cual adquiere verdadera importancia la conformación de grupos de autoayuda, en la forma de redes de apoyo social

En definitiva, en los talleres de desarrollo personal, realizados en la agrupación Nueva Aura, para personas que viven con VIH/SIDA y su entorno familiar, manifiestan un cambio terapéutico de un proceso enormemente complejo que sucede a través de un intrincado intercambio de experiencias humanas que pretende proporcionar cierta capacidad para analizar la propia actitud frente a la vida o a alguna realidad determinada, cuestionándose y llegando a cambios, si fuera necesario; para lograr este objetivo la persona será ayudada por el grupo, logrando la capacidad de dialogar y convivir con el VIH/SIDA, a pesar de las diferentes posiciones frente a la vida, o a ciertas realidades. Esta dinámica supone una buena cohesión de grupo y el aprendizaje interpersonal entre los participantes del taller.

De ésta, los conductores de grupo en los talleres de desarrollo personal con pacientes VIH/SIDA, brindan una considerable cantidad de información médica referente a la enfermedad; se busca, asimismo, corregir temores irracionales (por ejemplo, temores enormemente exagerados sobre las infecciones), y proporcionan consejo sobre cómo contar a los demás la propia situación, forjar un estilo de vida diferente, menos autoinculpatorio, y buscar ayuda, tanto profesional como no profesional.

 

Conclusiones

Cada persona es única en su universalidad y diferencia. Para cada persona seropositiva se trata de poder proceder a los ajustes psicológicos, sociales, existenciales que le permiten continuar con su desarrollo personal. Los tratamientos por sí mismos requieren numerosos cambios por lo que es muy importante que las personas que los necesitan se les pueda dar un apoyo para así poder recibir concretamente todo lo que la medicina les ofrece (poner a su disposición informaciones personalizadas, ayuda en la toma de decisiones, facilitar los cambios, reducción de la ansiedad, prevención del malestar).

La consejería se ha vuelto indispensable en cuanto al trabajo con personas seropositivas y en cuanto a la prevención. Las diferentes formas de evaluación que se han desarrollado en los países anglosajones han demostrado su impacto en la calidad de vida de las personas, el poder hacerse atender y en lo que a adherencia a los tratamientos se refiere. En quince años, el desarrollo de la consejería ha evolucionado y se ha adaptado a las modificaciones del contexto médico, psicológico y social de la infección por VIH.

Se aconseja que la consejería se desarrolle en varias sesiones dada la multiplicidad de niveles de intervención y la heterogeneidad de los temas a tratar. Puede practicarse individualmente o en grupo. Es importante que el consejero tenga un conocimiento suficiente a nivel de tratamientos y a nivel de la infección por VIH y que esté familiarizado con las problemáticas de identidad, culturales y comunitarias en juego dadas por la infección por VIH.

Es importante considerar a las personas que integran los talleres de desarrollo personal como un grupo para vivir, no para morir; en pro de ir mejorando la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y la convivencia con su entorno, tanto familiar como social. Por tanto, es importante considerar que una confrontación abierta de la enfermedad del VIH/SIDA permite a muchas personas que padecen la enfermedad y su grupo familiar acceder a un modo de existencia que es más rico que el que experimentaban antes de su enfermedad. Muchos de los integrantes de la agrupación Nueva Aura informan de cambios trascendentales en su perspectiva vital, siendo capaces de asumir su enfermedad y de experimentar una sensación de control de ésta, de dejar de hacer cosas que no desean hacer, de realizar actividades en ayuda de los integrantes de la misma agrupación, de comunicarse más abiertamente con los familiares y amigos cercanos, y de vivir enteramente en el presente, más que en el futuro o en el pasado. Se trata, pues, de hacer frente y dominar en alguna medida su temor a la muerte, haciendo desaparecer muchos otros temores, particularmente el temor a las situaciones interpersonales incómodas, como el rechazo o la humillación.

 

Bibliografía

Bogart, L.M., Catz, S.L., Kelly, J.A., Gray-Bernhardt, M.L., Hartman, B.R., Otto-Salaj, L.L., Hackl, K.L. y Bloom, F.R. (2000). Psychosocial issues in the era of new AIDS treatment from the perspective of persons living with AIDS. AIDS Care, 8: 15-31.

Carvalho, J.A. (1999). Intervención psicológica en el área de la infección por el VIH/SIDA. En M.A. Simón (Ed.), Manual de psicología de la salud: fundamentos, metodología y aplicaciones. Madrid: Editorial Biblioteca Nueva: 625-647.

Friedland, J., Renwick, R. y Mc Coll, M. (1996). Coping and social support as determinants of quality of life in HIV/AIDS. AIDS Care, 8: 15-31.

González-Puente, J.A. y Sánchez-Sosa, J.J. (en prensa). Systematic assessment of quality of life in HIV-positive patients at three clinical stages of the infection. International Journal of Clinical and Health Psychology.

PAHO/WHO (2000, june). Building blocks: Comprehensive car guidelines for persos living with HIV/AIDS in the Americas. Summary Report. Washington, D.C.: Authors.

Piña, J.A., Togawa, C., Coronado, M. y Fierros, L.E. (en prensa). Evaluación de un programa de intervención médico-psicológica dirigido a personas que viven con VIH/SIDA. Revista Chilena de Psicología.

Santelices, M.P. (2002). Intervención psicológica dirigida a personas que viven con VIH/sida. Psicología y Salud, 12: 57-63.

Sherer, R. (2000). Commentary: Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection, Annals of Internal Medicine, 133: 21-30.

Weidle, P.J., Gamera, C.E., Irwin, K.L., Mc Gowan, J.P., Ernst, J.A., Olivo, N. Y Holmbreg, S.D. (1999). Adherence to antiretroviral medication in an inner-city population. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 22: 498-502.

WHO/UNAIDS (2000, september). Draft working document. Key elements in HIV/AIDS care and support. New York: Authors.

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