RETRASO MENTAL: GUÍA BÁSICA PARA COMENZAR UN SIGLO

Sinonimias

I) Retraso mental (RM), es un concepto con varios "sinónimos": discapacidad, oligofrenia, mogolito, Gorki, mongui, imbécil, idiota, débil, fronterizo, bobo, opa. Estas palabras tienen diferentes orígenes, algunas son del campo científico, otras son simplemente insultos, (algunos de los insultos de hoy eran los diagnósticos de antaño). Otras tienen explicación etimológica ("tarado" significa "que tiene una tara", una carga previa e inútil), otras designan un lugar social, (como "el opa del pueblo").

En Argentina, RM y discapacidad mental se usan en forma equivalente. Dado que no es tan común el uso de discapacidad psiquiátrica, la designación resulta ambigua cuando se trata de causas psiquiátricas de discapacitación. Internacionalmente, RM está siendo reemplazado, a pedido de los autogestores, por discapacidad intelectual o discapacidad cognitiva.

Cuando un fenómeno recibe muchas denominaciones, esto se debe a dos causas posibles:

la extensión del concepto es muy amplia

se denomina al fenómeno desde diversas disciplinas, áreas sociales o grupos de poder

Un concepto tan extenso y nominado desde tantas áreas, nos indica que ninguna de éstas puede tomar para sí la prerrogativa de brindar una comprensión única de la problemática.

II) Definición Del DSM-IV

Los 3 criterios diagnósticos del RM, de acuerdo con el DSM-IV (3), son:

Edad de comienzo previa a los 18 años. Este criterio permite diferenciarlo de procesos psiquiátricos o de patologías orgánicas degenerativas que aparecen en la vida adulta. El RM comienza durante la infancia

cociente intelectual (CI) significativamente inferior al promedio

EL CI se distribuye normalmente en la población general. Las personas con RM son parte del 2% con valores menores (CI menor que 70). Solo una parte de ese 2% de la población tendrá RM, si cumple con el siguiente criterio. Aunque concuerdo con la crítica que se les hace a este tipo de mediciones, (que no miden inteligencia, o que solo miden un tipo de inteligencia, o que miden el desempeño en esa prueba), el CI es predictivo del grado de escolaridad que va a alcanzar una persona. Consecuentemente, es predictivo del nivel de empleo que va a tener la persona, pero no de las relaciones sociales que va a desarrollar.

C) Disminución concurrente de la capacidad adaptativa en, al menos, dos áreas de la vida cotidiana

Las áreas tenidas en cuenta varían de acuerdo con los instrumentos que uno utilice para ponderarlas, pero básicamente son: salud y seguridad, uso de la comunidad, autodeterminación, (posibilidad de decidir por sí mismo sobre la propia vida), habilidades académicas-funcionales, autosuficiencia personal, habilidades sociales, capacidades comunicativas, trabajo, uso del tiempo libre. La comparación debe hacerse con respecto a los pares en edad y procedencia socio-cultural.

Una vez que se realiza el diagnóstico, se subclasifica a los pacientes en cuatro niveles, basados en el CI (leve, moderado, grave y severo o profundo).

III) Definición de la American Association On Mental Retardation (AAMR)

Los 3 criterios básicos para el diagnóstico, son coincidentes con los del DSM-IV. Sin embargo, la AAMR sostiene que el RM es producto de la interrelación entre la capacidad del individuo, el medio ambiente, (su estructura, sus expectativas) y el funcionamiento que tiene en los diversos ámbitos. (2)

La diferencia fundamental radica en la subclasificación. Se toman en cuenta las diez áreas adaptativas mencionadas con anterioridad y de cada una de ellas se determina el nivel de apoyos que la persona necesita. La valoración considera lo que la persona sí puede hacer y sus dificultades no son tomadas como déficits sino como requerimientos de apoyo.

Como la AAMR propone cuatro niveles de apoyo (intermitente, limitado, extenso y pervasivo), cada persona es descripta con diez ítems de una grilla de cuarenta, lo que permite una discriminación clínica más sutil, con cientos de posibles perfiles. Con el sistema clásico, la descripción posible toma un parámetro con cuatro opciones. (4)

IV) Consideraciones generales sobre las clasificaciones

Hay tres desviaciones que habitualmente se producen al utilizar clasificaciones; desviaciones que no son inherentes al uso de las mismas. (13, 15, 16).Estas son:

El valor promedio de una dimensión sobre la cual se hace la clasificación tiene una condición esencialista que es más relevante que las diferencias individuales de las cuales se deriva.

Es decir, que el criterio de la clasificación se eleva a la condición de causa del cuadro en su conjunto y no puede pensarse como un producto del mismo. Esta es la desviación que subyace a la subclasificación basada en el CI. Uno de los ejemplos más claros de la desviación causalista son los estudios sobre el fenotipo conductual de determinadas alteraciones genéticas. Se estudia el porcentaje de conductas desadaptativas asociadas a un determinado genotipo, (por ejemplo, el síndrome de Down, el de Prader-Willi, el de Williams), y se supone que los genes producirían un tipo de conducta especial. No estamos hablando de conductas repetitivas, vaciadas de contenido como puede ser el llanto en el síndrome del Grito de Gato. Se estudian, como producto de los genes, conductas vinculares como la sociabilidad, la agresividad, la timidez, despreciando la participación del ambiente y de la personalidad. (10, 11) Es así como se ha construido imaginariamente, y con visos de ciencia, la descripción del carácter de las personas con síndrome de Down, como muy dulces y afectuosas. Lo cual es tan cierto como que también pueden ser agresivas o simpáticas o rebeldes o calladas o críticas, tantas variaciones de carácter como para cualquier persona. (15, 16)

Los individuos que han sido categorizados sobre la base de su singularidad en un atributo son presumiblemente similares en la mayoría o todo el resto de sus atributos.

En este espíritu, las personas con un CI de 55 son tan similares entre sí como para justificar el planeamiento de las estrategias educativas y asistenciales de acuerdo con ese único parámetro. La subclasificación propuesta por la AAMR intenta corregir esta desviación describiendo a la persona en sus capacidades y sus dificultades y subcategorizándolos sobre la base de los niveles de apoyo requeridos.

Un grupo de individuos puede ser adecuadamente descripto por un número o por una muestra representativa más que por el rango de variaciones entre los miembros.

Esta desviación atraviesa a todo el campo de trabajo de las ciencias del hombre cuando intentan refrendar cuantitativamente sus observaciones. Dentro del dominio estadístico, esta desviación se produciría por otorgar preeminencia a los valores centrales y no prestar debida atención a las medidas de dispersion.

El CI de las personas con RM se halla en el extremo inferior del rango de la población general y se extrapola que estas personas funcionan significativamente por debajo del promedio en todos los aspectos. En otro orden, pictórico en este caso, se instaura una "facies mogoloide" como prototípica del Síndrome de Down, sin tener en cuenta que la facies, en este síndrome, presenta variaciones del mismo modo que en la población general.

V) El RM como producto transdisciplinario

El objeto, desde la perspectiva transdisciplinaria, es un campo dinámico atravesado por diversos saberes que no pretenden ni pueden alojarlo, (con sus prácticas y sus teorías), en forma completa.

Es importante crear conciencia de esta perspectiva porque habilita la consideración de los múltiples abordajes necesarios para el tratamiento de una persona con RM. Cualquier apropiación, cualquier exclusividad que percibamos nos tiene que poner sobre alerta.

Por otro lado, esta misma perspectiva ilumina la necesidad de muchas personas pensando conjuntamente durante mucho tiempo, junto con las familias y el implicado directo, para construir un campo de análisis e intervención. (19)

La transdisciplinariedad no propone la simple adición o adjunción de fragmentos. El paciente con RM no "está" en el diagnóstico nominativo, sino que está en el relato, (particularizado pero no anecdótico), que él mismo, su familia y los profesionales hacen de ellos mismos a lo largo del tiempo. Estoy hablado de trabajo en equipo y de un diagnóstico elucidativo.

VI) El paradigma del déficit

Deficit es:

La deficiencia en la cantidad o la calidad.

La falta o el impedimento en una capacidad funcional.

Una desventaja.

El paradigma del déficit, de lo que falta, engendró las intervenciones tendientes a completar, a suplir ese déficit. Las personas deficientes pasan a estar identificadas socialmente con lo que falta y la función de los otros queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden. Se les daban hormonas para que tuvieran la altura que les faltaba; se les practica cirugía estética para darles la belleza facial que no tienen; se crean escuelas especiales, (pasando por las de nivelación y de recuperación), para darles la información que no han aprendido, siempre con el fin de asimilarlos a algún parámetro de normalidad mayoritaria.

La clasificación y la perspectiva deficitarias establecen el pronóstico independientemente de cualquier intervención, como un techo por encima del cual estas personas no van a poder desarrollar. Cuando establecemos un límite a priori, o las familias y las instituciones dejan de esperan el crecimiento personal, hablamos de plafonamiento. La estigmatización, la alienación, la simbiotización, el aislamiento, son mecanismos usuales de plafonamiento.

El concepto de normalización propone tratar a estas personas normalmente y no como deficitarios. Sin embargo, los programas de normalización se han visto desviados por el paradigma del déficit, dando por resultado múltiples intentos de que las personas con RM sean iguales a las demás, degradando la normalización a una ecualización superficial y formal. Lo que no se puede pensar es la diferencia como una entidad en sí.

Diferencia es:

La calidad o el estado de ser diferente.

Una instancia de distinción en la forma, la calidad o la naturaleza

Una característica que distingue uno u otro, uno de otro o del promedio.

El elemento o factor que separa o distingue situaciones contrastantes.

Diferente, (del latín di-ferens: dos caminos); Distinto, (del latín di-stinguere: instigar, urgir, usado en el sentido de separar marcando con una punta), es la capacidad de ser distinguible al ojo o a la mente como separado.

La diferencia es una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad, en especial al RM, como una condición subjetiva y transdisciplinaria requiere un esfuerzo especial tanto en el campo científico como en el socio-político. Mecánicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan evidente que no podemos cuestionar su supuesta concretud y verificabilidad. (17)

VII) El paradigma de los apoyos

Apoyo es un recurso y/o estrategia que cumple con 3 funciones:

promueve los intereses y metas de las personas con o sin discapacidades

posibilita el acceso a recursos, información y relaciones propias de ambientes de trabajo y de vivienda integrados

da lugar a un incremento de su independencia, su productividad laboral, su integración comunitaria y su satisfacción subjetiva.

La naturaleza de los apoyos puede ser individual, institucional, tecnológica o de servicios.

El origen de los apoyos también es variable. En primera instancia, los apoyos deben provenir de la familia y los amigos (los apoyos naturales); luego de los servicios generales y gratuitos; y, en última instancia, de los servicios especializados. Sin embargo, lo que comúnmente vemos es que, una vez identificada la persona con RM, se centran los apoyos en los servicios especializados; colateralmente se recurre a los servicios genéricos y se desperdician los apoyos naturales.

De hecho, percibo una cierta propensión, entre los prestadores de servicios, a pensarse como los únicos que contribuyen significativamente a la habilitación y rehabilitación de los sujetos con RM. El Estado y la familia también contribuyen a esta creencia, por delegación, por ineficiencia, por una cultura acostumbrada a pensar la realidad desde lo que no se tiene, no se puede.

Las cuatro intensidades de los apoyos son:

Intermitente: provisión esporádica, a corto plazo, a demanda de la persona o ante imprevistos, de baja complejidad técnica.

Limitado: provisión de apoyos con regularidad, durante breves períodos o con escasa frecuencia, que requieren bajo costo en dinero y en recursos humanos y una capacitación simple.

Extenso: apoyos que duran años, de frecuencia semanal, que requieren participación profesional directa o su supervisión frecuente, que suelen exceder las posibilidades de las fuentes naturales.

Pervasivo: apoyos de por vida, que requieren un alto grado de entrenamiento específico, que requieren altos costos o una cantidad importante de personal altamente capacitado.

En el grupo del cual soy director psiquiátrico, estamos utilizando una categoría más (no requiere apoyo), para indicar que en esa área, la persona no se diferencia de los convencionales en sus requerimientos de apoyo.

La determinación precisa de los niveles de apoyo requiere la consideración de varios factores que influyen en la intensidad de los mismos. (20)

Si uno combina las funciones, las naturalezas, los orígenes y las intensidades de los apoyos, puede lograr que:

las limitaciones funcionales no se traduzcan en una discapacidad o una minusvalía, sino que sean rasgos diferentes

se amplíe el rango y el nivel de las habilidades adaptativas y las capacidades funcionales

la calidad de vida resulte incrementada gracias al fomento de sus 8 componentes centrales (bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos). (28)

El paradigma de los apoyos es sustancialmente distinto al del déficit porque trata de brindar las ayudas que necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo cuantitativamente y rotularlo: "deficiente"), y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales.

Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos. Y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas en algunos campos por algún tiempo. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

Los apoyos no deben ser retirados bruscamente; para que su eficacia sea evidente, su instalación, su desarrollo y su suspensión requieren tiempo. Su naturaleza y su origen deben variar en sintonía con los diferentes momentos vitales de la persona, lo cual implica que deben revisarse, replantearse periódicamente.

Algunas áreas de apoyo típicas son: las relaciones humanas; la planificación económica; la ayuda laboral; el apoyo conductual; la ayuda en el hogar; el acceso y la utilización de la comunidad.

VIII) Magnitud de la problemática

Un estudio, realizado entre 1994 y 1995, dentro del marco del National Health Interview Survey (25) en EE.UU., determinó que, en ese país, el porcentaje de personas con RM o discapacidades del desarrollo oscila entre el 0.83 y el 1.62% de la población general, de acuerdo con la segmentación por edades que se efectúe. Durante la infancia prevalece el diagnóstico de discapacidad del desarrollo y, con la llegada de la adultez, se diferencian las discapacidades del desarrollo, el RM, y los dobles diagnósticos.

En la Argentina no tenemos datos fidedignos sobre las discapacidades en general. Se estima que un 10 % de la población tiene algún tipo de discapacidad y que el 10 % de ese grupo presenta RM. En la Provincia de Tierra del Fuego, Antártida e Islas del Atlántico Sur se determinó que la cifra de discapacitados, de todo origen, es de un 6.8 %. A mi juicio, esa provincia no refleja la constitución general de la población del país. La Argentina tiene mayores niveles de pobreza y menores herramientas de detección, por lo cual la prevalencia de RM podría ser bastante mayor que el 1.62%. (17)

Algunos estudios indican que el RM leve está subestimado en poblaciones de escasos recursos, primordialmente debido a fallas estructurales en el sistema de atención y en la identificación temprana de estos casos. Opino que las limitaciones cognitivas de un niño o un joven perteneciente a las clases menos favorecidas se estructuraran como RM, con mayor frecuencia que en las clases con mayor poderío económico, debido la insuficiencia relativa o absoluta de estímulos adecuados, de apoyos, de diagnósticos y tratamientos precoces. (21, 29)

IX) Diagnóstico Etiológico

Consideramos al RM como un fenómeno transdisciplinario, que atraviesa varias disciplinas y se resiste a ser delimitado como objeto de cualquiera de ellas. Al no poder ser un objeto, es difícil encontrar una causa de ese objeto. Si quisiéramos limitar la etiología del RM a la existencia de lesiones neurológicas, estaríamos equivocándonos seriamente. Por otro lado una clasificación etiológica del RM no es predictiva del nivel de desempeño ni del tipo de tratamiento que vaya a requerir una persona. A medida que la persona crece en edad, deberíamos interesarnos más por su nivel de funcionamiento, por los modos de interacción con su ambiente, que por la causa de su retraso mental. (18)

La etiología más frecuente en RM es la desconocida. El 50 % de las personas con RM no tienen un diagnóstico etiológico. La búsqueda de una causa lineal del retraso mental es frustrante, ya que el retraso mental es un producto y no una cosa en sí.

La reflexión etiológica siempre conlleva una suposición de linealidad causa-efecto entre una condición física y el estado del RM posterior. (2)

Se justifica el uso de estudios complementarios cuando permitan optimizar los apoyos que le brindamos a una persona, o agreguen información que habilita a la familia y a los profesionales pensar en la singularidad del caso y en el contexto en el cual están insertos.

Los pasos habituales para realizar un diagnóstico etiológico, no necesariamente consecutivos, son: los estudios bioeléctricos, el perfil endocrinológico, el estudio genético, la histopatología y el perfil metabólico (generales y especiales) y la imagenología estática y dinámica. Esto no suele ser tarea del psiquiatra, sino de las diferentes especialidades pediátricas.

No me cabe duda que muchas patologías metabólicas, genéticas o degenerativas pasan subdiagnosticadas y, ya en la edad adulta, su determinación pierde trascendencia. Por otro lado, es durante la infancia cuando la ecuación costo-beneficio de la identificación de posibles etiologías cobra más relevancia. Por lo general, en los adultos con RM, no existen tratamientos etiológicos para hacer. Durante la infancia, la identificación del hipotiroidismo, de la hidrocefalia o de las diversas alteraciones metabólicas pueden influir en forma definitoria en la evolución del individuo.

El diagnóstico etiológico es fundamental para:

obtener información epidemiológica, desarrollar investigaciones científicas y programas de prevención de etiologías específicas

instrumentar los tratamientos adecuados en las patologías que lo ameriten

elaborar un pronóstico desde el punto de vista médico para algún caso particular

Hay que incluir dentro de las etiologías a los factores sociales, educativos, y conductuales; no sólo las causas orgánicas pueden contribuir a producir RM. Abocados al diagnóstico etiológico, entonces, no sólo debe incluirse el pedido de una resonancia magnética o del mapeo cerebral, sino también la visita del asistente social al hogar, la entrevista con ambos padres y la evaluación de la interacción madre/hijo.

Tengamos en cuenta que muchos factores etiológicos pueden causar diferentes situaciones. Por ejemplo, la anoxia perinatal puede dejar secuelas neurológicas focalizadas, producir parálisis cerebral o RM. Y todavía no sabemos muy bien a qué se debe que un mismo factor produzca cuadros tan diferentes.

Lo mismo es válido para los trastornos genéticos: el síndrome de Turner, el síndrome de Klinefelter, la fragilidad del cromosoma X, la trisomía del par 21 o la esclerosis tuberosa; todos pueden acompañarse de algún grado de RM nunca previsible. Y, en algunos casos, el CI se halla dentro de los límites normales. Seguramente, la explicación de la existencia de estas variaciones individuales radica en que el RM no está causado por un solo factor, sino a que es el producto de la interrelación entre muchos factores personales, sociales, ambientales y educativos.

Obviamente, cuanto más precoz es la aparición del retraso madurativo o de los trastornos en el desarrollo del lenguaje, las probabilidades de existencia de un trastorno cromosómico, metabólico o congénito aumentan, y hacia allí debemos dirigir, en primera instancia, nuestros esfuerzos diagnósticos. Cuanto más alejada del parto sea la aparición de los primeros síntomas, el énfasis en la investigación etiológica deberá ponerse en la evaluación de los trastornos ambientales, entre los cuales incluimos la desnutrición, la deprivación emocional, los trastornos degenerativos precoces y las secuelas post-infecciosas.

Es más sabio el mantener una incertidumbre atenta sobre la etiología y evaluar el caso de vez en cuando, con la esperanza de obtener una mayor precisión en el futuro. Es preferible reconocer la incertidumbre antes que rotular al paciente ocultando la propia ignorancia. Porque, muchas veces, ese rótulo va a acompañar al paciente durante toda su vida. Es muy común encontrar familias que repiten sistemáticamente el diagnóstico y el pronóstico que le dijeron en la escuela a los 6 años o las palabras del pediatra o de un profesor, dos o tres décadas después de emitidas; hasta se muestran satisfechos de que la profecía se haya cumplido.

X) Evaluaciones

No es novedad señalar la importancia de los controles de salud pediátricos, donde se cotejan los parámetros pondoestaturales y la desaparición y aparición adecuadas de los parámetros neurológicos convencionales (reflejos, habilidades motrices, deambulación, control esfinteriano).

La evaluación adecuada del niño o del adulto con RM debe incluir la anamnesis del familiar acompañante y la observación del sujeto en su ambiente habitual. Realizar el examen neurológico en una camilla, no nos permite descubrir lo que le sucede al sujeto cuando sube o baja una escalera, corre una pelota en el patio o cruza la calle. Ser profesionales fuera del consultorio nos da una medida humana, por ejemplo, de lo que significa para un paciente, la hipotonía de su cuádriceps, y nos habilita para descubrir los recursos que podríamos utilizar en los ambientes naturales para tratarla.

El CI debe obtenerse por medio de pruebas de inteligencia adaptadas al idioma y a la cultura del individuo, procesando los resultados con tablas estandarizadas con poblaciones locales. Si el sujeto no habla o tiene dificultades motrices de relevancia, hay disponibles tests que no están basados en el vocabulario, o que no requieren motricidad fina o en los cuales el peso de la escolaridad es mínimo. Ninguna de estas adaptaciones obvias es la regla en Latinoamérica, donde acostumbramos utilizar traducciones de los tests verbales más influidos por el nivel de educación del hemisferio norte. Los tests más utilizados son: la escala de Stanford-Binet, la de Terman-Merril (que es un derivado de la primera), diseñadas para la detección de limitaciones cognitivas, el WISC y el WAIS (los más preferidos para evaluar a la población general).

Existen varias escalas estandarizadas para la medición de las capacidades adaptativas. Son casi desconocidas en Sudamérica. La experiencia de mi grupo, (utilizando la Adaptive Behaviour Scale), es que las mismas, al brindar información numérica sobre las diversas áreas, sirve para la evaluación objetiva y paramétrica de la efectividad de los programas de tratamiento, para orientar los criterios de agrupabilidad y para cuantificar el tercer criterio de la definición de RM.

El psicodiagnóstico es una herramienta muy útil para diferenciar la naturaleza de los trastornos, obtener un perfil de la personalidad, observar como el paciente procesa la información del ambiente y de su psiquis, (y no tan solo sus resultados, su eficacia). En manos de profesionales experimentados (esto significa: habituado a trabajar con personas con discapacidad y liberado del paradigma del déficit como desviación epistémica de su práctica), la interpretación de los tests gráficos proyectivos, (figura humana, HTP, familia kinética) arroja una claridad que la anamnesis o la entrevista verbal no brindan.

Menos habituales o visibles son las evaluaciones de la red social de pertenencia, especialidad de los trabajadores y asistentes sociales. Sin embargo, son fundamentales para comprender la situación de cada joven o adulto con retraso mental. ¿Cómo es el barrio en el que vive?, ¿Qué posibilidades de inclusión tiene?, ¿Hay algún club cerca?, ¿Es un club que acostumbra incluir personas con necesidades diferentes?, ¿No están acostumbrados pero están dispuestos?

Por ejemplo, en pocas religiones la inclusión de un discapacitado mental en el rito se realiza regularmente. Para algunas familias es una novedad pensar que su hijo discapacitado puede ser un miembro activo de la comunidad religiosa, (lo cual aporta un lugar social, amigos, organización del tiempo, proyectos personales).

Desarrollo del lenguaje

La detección temprana de las limitaciones cognitivas y del desarrollo puede significar un nivel de discapacitación menor para la persona afectada, siempre que se implementen programas de intervención temprana. Sin embargo, las limitaciones cognitivas suelen pasar desapercibidas hasta el inicio de la escolaridad primaria, eventualmente en el jardín de infantes. Un indicador precoz de las limitaciones cognitivas es el retraso en el desarrollo del lenguaje. (7)

Dos evaluaciones sencillas sirven de indicadores de alta sensibilidad

+ Balbuceo canónico: consiste en emisiones, (pseudopalabras), con al menos 2 sílabas, que constan de un sonido vocálico y un sonido consonántico, con una articulación veloz entre ambos.

Aparece entre los 4 y los 10 meses de edad (mediana = 6,5 meses)

No está afectado por la prematurez, el bilingüismo, el Nivel Económico Social, las interacciones con el entorno o el Síndrome de Down.

Para investigar este indicador basta con preguntarle a los familiares qué tipo de sonidos realiza su hijo, si emite "palabras en su idioma", en las que alterne consonantes, por ejemplo, ba pa ba pa. Tan simple como preguntar si dice "papá" o "mamá", o cómo llama el niño a los integrantes de la familia.

+ Funciones pragmáticas: Se estructuran alrededor del año de vida; no son "conductas típicas", sino expresión precoz de la estructuración del lenguaje en el infante.

Interacción social: registra al otro, llama la atención, saluda.

Atención convocada: llama la atención de un adulto hacia un objeto que está percibiendo

Regulación conductual: lograr que otro realice una acción por él

Cualquier retraso en la aparición de estos 2 indicadores amerita una evaluación más detenida de la audición, la visión y de otros aspectos del lenguaje, que pueden evaluarse en una simple "hora de juego". También puede ser la vía para diagnosticar alguna patología orgánica, trastornos ambientales o vinculares. Solo si corrobora la normalidad de otros parámetros del lenguaje, el pediatra o el consultor "psi" está autorizado a decir, muletilla aparentemente inocente de los pediatras, "es un niño más callado. Cuando entre al jardín se le va a pasar"

Un segundo paso en la evaluación del lenguaje, incluye:

+ Comprensión de vocabulario:

Difícil de evaluar con suma precisión. Se basa en que el niño señale o tome con su mano objetos conocidos frente al requerimiento del entrevistador, o que obedezca consignas verbales simples del entrevistador.

+ Capacidad de juego: podemos identificar 3 tipos de actividad lúdica, ligados a la adquisición de habilidades en el uso y la construcción del lenguaje

exploratorio: agita, toca, muerde, golpea los objetos con los que toma contacto.

combinatorio: relaciona objetos (construye torres, cadenas; agrupa los juguetes, aunque no sea evidente la existencia de un criterio o un propósito).

simbólico: los objetos representan roles, tienen vínculos entre sí, son personajes de historias.

En las personas con síndrome de Down, puede observarse una dificultad bastante específica en la incorporación y el uso de verbos que expresen acciones o intenciones. Esta dificultad suele ser compensada por los interlocutores y no implica un impedimento grave en la comunicación. La macroglosia y la disartria son mayores impedimentos para hacerse entender que la falta de uso adecuado de verbos. Esta limitación funcional del lenguaje, y no "este déficit", puede ser subsanada brindando los apoyos necesarios. Por ejemplo, haciendo hincapié en las escuelas o en los espacios institucionales en el aprendizaje de los verbos para describir acciones.

Por otro lado, las personas con síndrome de Down tienen un caudal de vocabulario nominativo comparable al de sus pares, aunque la latencia, el tiempo que requieren para nombrar el objeto en cuestión, esté incrementada. (22, 24)

La constitución del lenguaje y la estructuración del psiquismo están íntimamente relacionadas. El lenguaje, no sólo el lingüístico, es la herramienta básica del pensamiento. Un lenguaje escaso en vocabulario, en matices, en capacidad de simbolización va de la mano de un psiquismo que no puede planificar las acciones, dar a conocer sus deseos, constituirse como unidad frente a la otredad.

XI) Diagnósticos diferenciales

Autismo: en un 75 % de los casos es coexistente con un RM. Son los autistas de alto nivel de funcionamiento, cuyo perfil se superpone con el de aquellos que tienen síndrome de Asperger, los que pueden no cumplir los criterios diagnósticos de RM. Las personas con RM no tienen por qué tener alteraciones en la constitución del lenguaje, ni en la identificación de los otros como semejantes. Ambos elementos son característicos del autismo, aparecen antes de los 3 años de edad y justifican su tratamiento con técnicos especialmente entrenados.

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: El cuadro clínico es bastante diferente. La posible confusión se produce a partir de los fracasos escolares que presentan ambos. El CI suele ser menor que el de la población general, aunque dentro de los límites normales

Epilepsia: los cuadros son, obviamente, distintos. Si la epilepsia permanece descompensada durante varios años de la infancia, la pérdida neuronal concomitante producirá una limitación en las habilidades cognitivas, a las que deben agregarse las limitaciones provenientes del uso de la medicación, de la pérdida de días de escolaridad a causa de las crisis y a la sobreprotección de las familias. Si el fracaso escolar persiste, el sistema escolar argentino los destina a escuelas de recuperación o escuelas diferenciales. Luego de años allí, se habrá agregado, a las limitaciones funcionales, un plafonamiento del individuo y su discapacitación consecuente. (12)

Psicosis infantiles: presentan dificultades diagnósticas en forma retrospectiva, frente a un adulto con limitaciones significativas en varias áreas vitales, sin historia ni secuelas neurológicas o antecedentes de síntomas psicóticos productivos. A la inversa de la parábola evangélica, la regla sería "por las raíces los conoceréis". El psicodiagnóstico es una herramienta útil en su diferenciación.

Dificultades específicas en el desarrollo del lenguaje y los procesos cognitivos: un niño puede presentar dificultades en el aprendizaje (de la lectoescritura, de las cantidades), o en el lenguaje, (fonológico o gramático), sin tener un CI significativamente inferior al promedio, ni presentar alteraciones en las otras 9 áreas vitales. La evaluación de los mismos debería corresponder a profesionales especializados (psicopedagogos, fonoaudiólogos).

Parálisis cerebral: cuadro polimorfo debido a una lesión perinatal no progresiva extensa y difusa del cerebro que se manifiesta con dificultades motrices de variado rango, (desde distonías e hipotonías focalizadas hasta paresias y plejías), trastornos sensoriales, posturales y convulsivos. Más de la mitad de los casos presentan RM. La determinación del CI es dificultosa por la afectación de las manos y la voz.

XII) El centramiento de las planificaciones asistenciales

Desde el paradigma del déficit, las intervenciones en el campo del RM se organizan en torno planificaciones centradas en instituciones o en programas gubernamentales, en los cuales se homogeneiza a la población destinataria. En la primera fase se diseñan las actividades o los recursos que, se supone, deben tener, (de eso padecen, de lo que les falta). Luego las personas se incluyen en la institución, sin tener en cuenta sus intereses o discriminar los apoyos requeridos. Coloquialmente: se destinan recursos a enseñar de acuerdo a un patón universalizado, (y no en función de necesidades e intereses); se los compara constantemente con un modelo que nunca alcanzan (si lo alcanzaran serían expelidos "sin red" por el sistema). Estas planificaciones, originadas en la perspectiva del déficit, no tienen finalización ni logros satisfactorios, pues generan mayor dependencia; a la persona "siempre le falta algo".

El paradigma de los apoyos permite la organización de los recursos en torno a la planificación centrada en la persona. Los recursos institucionales se organizan en torno al proyecto de vida de la persona. (28)

Actualmente, en muchos países del hemisferio norte y occidental, los gobiernos se han comprometido con una planificación centrada en la persona y, por ley, se comprometen a ayudar a los ciudadanos con discapacidades para que tengan la vida que quieran tener, habida cuenta que se cumplan condiciones básicas de salud, seguridad y bienestar económico.

Esto ha permitido que personas con RM vivan en pequeñas residencias, (solos o en pequeños grupos), dentro de la comunidad en vez de en grandes instituciones asilares. Esta modalidad es más barata y efectiva en el control de los síntomas, la promoción de una mejor calidad de vida y de una mayor autonomía e inclusión social. Y ha permitido que estas personas no sean una carga eterna para el Estado y/o para sus familias.

Si un sujeto no ha tenido la oportunidad ni los aprendizajes necesarios para poder elaborar un proyecto vital se organizan recursos e intervenciones que le permitan recuperar el timón de su vida y poder imaginar una vida propia, digna y realizable.

En la Argentina y en la mayor parte de los países latinoamericanos la habilitación de recursos sigue haciéndose sobre la base de planes centrados en instituciones. No es de extrañar que en nuestros países el movimiento de autogestión de personas con RM esté aún en pañales, mientras que en los países en que los gobiernos comienzan a pensar en planificación centrada en la persona, el movimiento de autogestores se vea potenciado. En este movimiento la opinión de las personas con discapacidad es valorada y participan en la administración, el diseño, la capacitación y la evaluación de los recursos que se destinan para ellos.

Los tiempos de reevaluación de los programas deberían ser determinados caso por caso. Para algunas personas, una revisión bienal es suficiente. Para otras pueden ser necesarios ajustes bimestrales. Lo que no es admisible es que una persona participe durante 15 años de las actividades de una institución sin que su particularidad sea considerada más que como excepción o al presentar "descompensaciones".

XII) Problemáticas clínicas generales

A) Familia

La existencia de síntomas psicopatológicos entre los familiares y convivientes de una persona con RM es un ítem pocas veces explorado y abordado. Por lo general, las familias con un miembro con discapacidad intelectual se organizan, en principio, "como pueden". Más temprano que tarde, la atención que requiere el miembro discapacitado excede sus posibilidades de organización espontánea.

Estudiando comparativamente la organización de familias con un hijo con RM y familias con hijos convencionales, las siguientes configuraciones vinculares se hallaron con una frecuencia significativamente mayor. (14)

Disociación de funciones: un padre se acerca y otro se aleja del discapacitado; uno de los progenitores se dedica al miembro "enfermo" y el otro se dedica al resto de las actividades familiares.

Hermanos saturados: el resto de los hermanos suelen presentar síntomas y sufrimientos que pasan desapercibidos, tanto sea por escotomización de la mirada de los padres como por sobreexigencia de los niños, que refrenan sus demandas o sus necesidades. Si esta situación fuera abordada precozmente, (guiando a los padres o abriendo espacios de escucha para los hermanos antes de que sus conflictos tomen magnitudes patológicas), es probable que los vínculos con sus hermanos discapacitados, una vez que los padres hayan desaparecido o no puedan hacerse cargo, fueren de colaboración y no de desentendimiento.

En cuanto al estilo vincular de la pareja y las características personales de cada uno de los progenitores, se observa con mayor frecuencia:

Un progenitor agotado mero cuidador de niños

Priorización de la función de padres sobre la vida personal y de pareja

"Dejar caer" al niño: en forma catastrófica o, la mayoría de las veces, en forma sutil y solapada, los padres pueden "dejar de ejercer" como tales. Dejan de tener expectativas, se adormecen, se acostumbran. Un modo harto habitual es la depositación de su hijo en una institución. En estos casos, los conflictos con el personal de la institución suelen ser el intento de preservar esa depositación, la reacción airada cuando, por intervenciones u omisiones institucionales, se ven obligados a volver a pensar y actuar desde su rol.

El rechazo afectivo de los padres por su hijo con RM tiene en su origen la distancia entre el hijo que desearon y su hijo real. Pero este mecanismo inconsciente se entrelaza con limitaciones significativas en la capacidad de comunicación social entre los adultos y el niño, que en situaciones convencionales se retroalimentan mutuamente Este estímulo bidireccional disminuye en proporción directa con las limitaciones en el desarrollo del lenguaje. Al disminuir el uso del lenguaje verbal como instrumento de contacto y mediación de los intercambios, las personas con RM pueden exhibir conductas agresivas o desadaptativas durante la infancia, la adolescencia y la adultez. No hay nada que determine biológicamente la agresividad o los trastornos de conducta de una persona con RM. La inhibición medicamentosa de la conducta es un recurso útil, pero que debería instrumentarse a la vez que se implementan las intervenciones basadas en el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales.

Por otro lado, la mayor parte de las conductas desadaptadas se manifiestan dentro del hogar y con integrantes de la familia; ni en espacios comunitarios ni con desconocidos. La agresividad, los berrinches, son conductas sociales, (no descargas neurológicas), modificables al capturarlas como hechos comunicativos.

Fragilidad emocional, tedio, rabia, resentimiento secreto, "amargura vital" disfrazada de inercia.

Enfermedades físicas y psicosomáticas: éstas se ven incrementadas por el nivel de estrés crónico que un miembro discapacitado significa para sus cuidadores y por el olvido de sí mismos que los lleva a no cuidar su salud o a postergar las consultas médicas precoces.

Falta de recreación: la pareja deja de divertirse en conjunto.

Falta de discusión: las desavenencias cotidianas se minimizan; se descuida el intercambio sobre puntos importantes de la vida familiar (la administración del dinero, del tiempo, la construcción de un futuro para los hijos, del proyecto de familia)

Falta de negociación de acuerdos de convivencia

Dentro del panorama familiar, el discapacitado aumenta o disminuye su autoestima con respecto a sus hermanos. Rey o desvalido, se dificulta su inclusión social e institucional

Estas familias suelen estar agotadas. Les ha llevado enormes esfuerzos, con una dosis muy grandes de frustraciones, sobrellevar la discapacidad de su familiar. Muchas son fácilmente seducidas por cualquier discurso totalizador, por cualquier esperanza bien presentada y por el lugar social de poder que tienen médicos y maestros.

Un cuadro familiar típico de las personas con RM es el de una pareja parental envejecida, que pierde el trabajo o se jubila y que no cuenta con una red social-familiar de continencia para su hijo discapacitado.

El riesgo de descontinentación familiar en las personas con RM es un problema creciente. Y llama la atención la inexistencia de planes en la mayor parte de los países latinoamericanos para asegurar una continencia digna que no sea la institucionalización crónica, cuando los recursos de continencia familiar fracasan. Las viviendas independientes, individuales o grupales, con personal de apoyo específico y supervisado, son comunes en los países del primer mundo. El costo del espacio físico en las grandes urbes puede hacer imposible la generación de estos hogares, pero son económica y técnicamente factibles en comunidades pequeñas.

B) Escuela

La perspectiva evolutiva del desarrollo incluye dos presunciones comúnmente aceptadas. Una de ellas es que la evolución cognitiva y madurativa del ser humano es lineal y constante. La otra, es que los mecanismos de evolución son los mismos para todas las personas.

Algunos autores consideran que ambas presunciones necesitan revisarse. De este modo, podría pensarse que la evolución madurativa no es lineal, sino que presenta saltos y detenciones. Y, por otro lado, que no todos los mecanismos evolutivos presentes en los convencionales se hallan presentes en las personas con RM y viceversa. Es decir, que la evolución cognitiva de las personas con RM, las estrategias, las herramientas, las referencias mentales que utilizan son, en parte, diferentes. (8)

Otra presunción comúnmente asumida es que el nivel cognitivo expresado en un test de capacidad intelectual se correlaciona linealmente con el funcionamiento cognitivo. El test es un análisis puntual y aunque determine un nivel, éste no pronostica la puesta en práctica de los saberes de la persona, ni las dificultades que le acarreará lo que no sabe o no es capaz de realizar.

Para ejemplificar esta idea: alguien puede ser capaz de orientarse en el barrio, hacer mandados y viajar solo sin tener concepto del dinero o de las cantidades. Aun sin ser capaz de realizar adiciones y sustracciones, una persona con RM puede utilizar en forma creativa e ingeniosa los cuantificadores (mayor/menor, poco/mucho) o suplir las carencias en las habilidades matemáticas recurriendo a regulaciones basadas en el tamaño, la forma o el hábito del uso. Si seguimos las presunciones arriba mencionadas, propondríamos, equivocándonos, que la persona con RM debe tener concepto de número antes de aprender a usar el dinero en forma autónoma. O estimar, con un nuevo error, que alguien con un CI de 40 no accederá al uso del dinero.

Habitualmente se dice que las personas con RM no pueden aprender determinadas tareas o conceptos. Es mucho más preciso hablar de techos cognitivos. Frente a éstos, las personas con RM implementan una serie de regulaciones, que son implementaciones pragmáticas de las habilidades que sí tienen, para obtener el resultado que la situación requiere, aunque carezcan de la habilidad "intrínsecamente necesaria" para realizar la tarea. Por ejemplo, ante la dificultad de leer números de cuatro cifras, dividirlos sistemáticamente en pares. En vez de decir "2.558", que por limitaciones cognitivas puede ser confundido con el 258 o el 25.558, decir "veinticinco - cincuenta y ocho". Esta regulación les permite llegar al resultado esperado (orientarse con la numeración de los edificios, manejar cantidades).

Estas regulaciones pueden ser enseñadas. Y para esto que se necesitan docentes especializados, que habiliten y estimulen procesos cognitivos inhabituales sin sancionarlos como erróneos. Otro ejemplo: se ha comprobado que las personas con RM pueden tener dificultad para reconocer e identificar las emociones a partir de los gestos de su interlocutor. Desde el punto de vista del déficit, diríamos que carecen de esta capacidad. Si pensamos desde el paradigma de los apoyos, veríamos qué instrumentos son necesarios para que los pacientes puedan lograr el reconocimiento de las expresiones gestuales o utilizar alguna regulación que les permita lograr esta capacidad socio-comunicativa de otro modo.

Existe una serie de aprendizajes, dados por naturales en las personas convencionales, que se efectúan en espacios informales. Cuando se identifican dificultades en las personas con RM, en vez de considerarlas como fijas porque no se ha aprendido en forma espontánea, vale la pena implementar programas específicos de enseñanza formal.

Los niños con RM deben recibir todos los apoyos y las técnicas escolares que requieran, ("por derecho y no por caridad", como reza el lema de difusión de la ley israelí de integración de 1998), pero no veo la necesidad de mantener la segregación en un recreo, un almuerzo, en la práctica deportiva o en las clases que implican el desarrollo de actividades estéticas. ¿Qué dificultad habría en que tuvieran aulas separadas en la misma escuela, o un maestro especial dentro del aula? ¿Qué dificultad habría en que asistieran a la clase de música todos juntos? ¿Cuál es la necesidad de ir a una institución totalmente separada durante 15 años? ¿Es necesario explicitar los efectos que una o dos décadas de cuidados especiales tienen en la psicología individual, en la constitución familiar de la identidad, en el desarrollo de la red social de pertenencia? (31) La pertenencia afectiva a un grupo de pares convencionales podría ser, en alguna medida, preventiva de trastornos sociales en la adultez. Una limitación severa para la integración social es la existencia de educación segregada, las escuelas especiales. Los niños crecen en la convicción de que pertenecen a grupos especiales. El exterior de la familia y la escuela son vividos como amenazantes, desconocidos, impropios.

C) Posición subjetiva

Es común observar que estas personas dependen de un otro significativo, por lo general algún miembro de la familia, mayoritariamente los padres, pero también pueden ser dependientes de la institución en la que viven o a la que concurren varias horas por día. Esta dependencia está ligada con el paradigma del déficit.

Adentrándonos un poco más en la posición subjetiva de estas personas, podríamos decir que se hallan en un estado de alienación, descripto por Piera Aulagnier en "Los destinos del Placer". Se han enajenado en otro. Requieren de otro para validar sus pensamientos, sus deseos, sus gustos, y no pueden prescindir de este otro para hacerlo autónomamente. Otras descripciones coloquiales como la de prolongación de la relación paterno-filial, los posicionamientos infantiles, la relación simbiótica entre madre e hijo, aluden a lo mismo, aunque desde diferentes perspectivas.

El estado de alienación es modificable. El desarrollo de la autonomía personal puede completarse si es que se opera con la persona y su entorno en la forma adecuada. Las intervenciones van dirigidas a separar a la persona con RM de su otro significativo, pero, a la vez, a mantener el vínculo de un modo tal que éste no se sustente en el contacto cuerpo a cuerpo, sino que sea mediado por el lenguaje, para permitir la discriminación entre los deseos de uno y de otro, entre las palabras de uno y de otro.

Ese estado de alienación adquiere relevancia en el trabajo psiquiátrico, ya que supone que las demandas sobre un determinado paciente con RM van a estar mediadas por otros significativos que hablan en nombre del paciente. Incluso el propio paciente está acostumbrado a no demandar en nombre propio, sino a llamar a un interlocutor para que hable en nombre de él.

Si juntamos la posición subjetiva alienada con el paradigma deficitario, el resultado es hacer por estas personas: hacerlos hacer lo que hacen los convencionales, sin rescatar la particularidad de cada uno (sus deseos y aversiones, por ejemplo), sin permitirles la posibilidad de equivocarse, (y de aprender de sus errores). El horror de los padres y educadores es que sus hijos y alumnos tengan vidas deficitarias; horror comprensible, que se aliviaría si pudieran imaginar que sus hijos y alumnos tendrán vidas diferentes.

D) Inclusión social

Cuando una persona cuenta con niveles bajos de interacción y apoyo social, la cantidad de síntomas psicopatológicos se incrementa. La mayoría de los síntomas psicopatológicos de las personas con RM pueden abordarse, otorgando un ambiente social que les permita desplegar interacciones. Aunque el ámbito del intercambio no sea supervisado profesionalmente, aunque las interacciones sean tanto placenteras como displacenteras, el resultado será siempre humanizador. Es la sombra del niño desvalido la que nos hace preferir, a familiares, profesionales y a las mismas personas con RM, un ambiente controlado, cuidado, sin cabos sueltos para el sujeto "deficiente". ¿Porqué deberíamos implementar, para alguien con una discapacidad intelectual, un ambiente que no existe para los convencionales? ¿Quién ha vivido al margen de exabruptos, imprevistos, decepciones y dolores?

Es llamativo cómo adultos epilépticos, retrasados mentales y psicóticos compensados comparten las mismas instituciones y se benefician de los mismos programas. A mi juicio, esto es posible dado que comparten una posición, (con respecto a su familia, a la sociedad y a su propia vida), de dependencia, aislamiento y falta de autonomía. Provisionalmente llamo a esta situación síndrome de inclusión social extemporánea, para dar cuenta del agrupamiento heterogéneo de personas con discapacidades de variada índole que, fuera de los tiempos mayoritarios, son objeto de programas de inclusión y capacitación social.

XIV) Problemáticas psiquiátricas

A) Psicofármacos

El campo del RM sigue los usos y costumbres de la psicofarmacología general. Conviene tener en cuenta la presencia frecuente de alteraciones cerebrales orgánicas y de convulsiones, a fin de evitar o monitorear posibles efectos adversos. De todos modos, no debe dejarse que la precaución se transforme en falta de continencia farmacológica efectiva y que "por si acaso" se utilicen dosis insuficientes. Las intervenciones psicofarmacológicas más habituales consisten en el uso de neurolépticos incisivos a bajas dosis, benzodiacepinas y antiimpulsivos. Debemos insistir en un control frecuente; limitar el uso de la medicación al tiempo y las dosis mínimas necesarias y disminuirla en cuanto sea posible y seguro. En un estudio realizado en el Estado de Oklahoma, Estado Unidos (30), sobre 3.789 pacientes con RM, un 22,5 % recibían medicación antipsicótica; 9,3% recibían ansiolíticos y 5,9% recibían antidepresivos. Un tercio de los individuos recibía algún tipo de medicación psicotrópica. De los pacientes que estaban viviendo en instituciones de tipo asilar, un 42,9% recibían neurolépticos, frente a solo el 6,9% de quienes vivían en viviendas individuales o grupales.

Es muy frecuente encontrar pacientes que reciben la misma medicación, por ejemplo, 1 mg de haloperidol durante 15 años y no hay nadie, en la familia o la institución, que pueda recordar por qué se lo comenzaron a dar. O, como otro ejemplo, pacientes cuya última convulsión ocurrió 12 años atrás, tienen numerosos electroencefalogramas normales y siguen recibiendo medicación anticonvulsiva, (sin que se realicen, en ningún caso, controles hematológicos, hepatogramas o determinaciones de concentraciones plasmáticas de las drogas). A la vez, tanto el paciente y sus familiares, como los médicos tratantes, se ritualizan en torno de esta medicación y se resisten a suspenderla.

Con los pacientes psicóticos, la falta de cumplimiento de las indicaciones medicamentosas es un problema técnico muy difundido. Las personas con RM, presentan el problema inverso: no pueden dejar de cumplir, ni los médicos de indicar, ni la familia de pedir, aunque no haya necesidad clínica para hacerlo. Sólo un ritual.

En un estudio multicéntrico realizado en el Reino Unido, se inició un plan sistemático de reducción progresiva de la medicación para 300 personas con RM que vivían en instituciones. Luego de 2 años la mitad de los pacientes había suspendido por completo la medicación, sin que variara el cuadro clínico en absoluto. Un cuarto de los pacientes pudo reducir la dosis de la medicación a menos de la mitad de lo que estaba tomando al inicio del estudio. Y sólo un 25 % del total requirió que se mantuvieran las dosis iniciales.

Para decirlo de un modo práctico: cuando recibimos a un paciente con RM medicado con psicofármacos, lo más probable es que se pueda disminuir o suspender la medicación sin el menor inconveniente. No deberíamos usar las medicaciones como un instrumento de control conductual, ni obturar con la medicación problemas vinculares o emocionales que en otro tipo de paciente motivarían intervenciones, no exclusivamente farmacológicas.

Las dificultades comunicativas de las personas con RM atañen también a su posibilidad de referir las acciones adversas de los medicamentos en forma precoz y clara. Los familiares no suelen ser del todo confiables para identificar los problemas potenciales, y un exceso de sedación o inhibición puede ser bien tolerado, naturalizado e interpretado por familiares e instituciones como signo de buena evolución. (27)

B) Comorbilidad

Convulsiones: La población con RM severo y profundo tiene convulsiones de algún tipo en casi un 50 % de los casos. Ese subgrupo tiene conductas desadaptadas en un porcentaje elevado de los casos. Se debe remarcar que ésta es la situación de las personas con RM severo y profundo, un 15% de las personas con RM. El 85% son clasificables dentro de los rangos leve y moderado y no tienen por qué tener ni conductas agresivas ni trastornos convulsivos de ningún tipo.

Sobrepeso: Estudios realizados en EE.UU. indican que, dentro de la población general, el 33% de los hombres y el 36 % de las mujeres tienen sobrepeso. Entre las personas con síndrome de Down, el 45 % de los varones y el 56 % de las mujeres tienen sobrepeso, (un Body Mass Index mayor a 27.8 para los varones y 27.3 para las mujeres).

El 15 % de las personas con síndrome de Down tiene hipotiroidismo, lo cual también contribuye a la ganancia de peso. La vida sedentaria, el estilo familiar de alimentación, la falta de control en la dieta y el desinterés por las actividades físicas ponen a estos pacientes en riesgo de todas las enfermedades relacionadas con la obesidad y la hipercolesterolemia.

Síntomas psiquiátricos: los motivos de consulta psiquiátrica, en orden decreciente de frecuencia son: trastornos de conducta; agresividad; impulsividad, síntomas ansiosos, alteraciones del sueño, conductas autolesivas, síntomas psicóticos negativos, síntomas psicóticos productivos y síntomas de la esfera afectiva. Daría la impresión que el gradiente de subjetividad de estos síntomas se relaciona inversamente con la frecuencia de la consulta, lo que sería concordante con los mecanismos de alienación antes descriptos. (23)

Depresión: El diagnóstico de depresión en personas con RM severo y profundo puede ser bastante difícil dada la esperable dificultad en comunicar su interioridad con palabras o con gestos. Se ha propuesto, para este subgrupo, una tríada sintomática: conducta autoagresiva, agresividad y abandono o desinterés marcado de las actividades sociales. Estos síntomas son evaluables y permiten el diagnóstico de depresión con mayor eficacia que los criterios clásicos del DSM-IV.

Demencia: Con la mejoría general de la expectativa de vida de las personas estamos asistiendo a un fenómeno que hace 15 años podía resultar impensable. (6) Es la aparición de trastornos demenciales en personas con RM. En especial se ha visto que los pacientes con síndrome de Down presentan una aparición precoz de síntomas demenciales que, por supuesto, hay que diferenciar de las limitaciones cognitivas que tenían previamente.

No existe, aún, un acuerdo sobre cómo identificar estos trastornos en personas con RM. Se recomienda tomar una serie de exámenes (el Mini Mental State Examination modificado, el Test for Severe Impariment, Spatial Recognition Span, Mc Carthy Verbal Fluency, entre otros) y repetirlos anualmente, luego de los 45 años, prestando atención a cualquier descenso brusco en el desempeño. Los valores de corte que usamos para la población general no son aplicables para estos pacientes; la mejor conducta es que cada paciente sea su propio testigo. Como se ha observado que el rendimiento en cada uno de los tests es muy variable, se recomienda el uso simultáneo de 3 escalas por lo menos y reservar la batería neuropsicológica completa o los estudios imagenológicos pertinentes cuando el descenso es brusco en todas ellas. (5, 9)

C) Certificaciones

Los psiquiatras tienen un enorme poder sobre las personas con RM, en lo que se refiere a los certificados de discapacidad, los certificados laborales o los peritajes judiciales que los tienen por causantes. Una decisión puntual y relativamente rápida puede marcar para toda la vida a una persona. De la palabra del médico dependerá que un niño o un adolescente permanezcan incluidos en un establecimiento escolar, o concurran a una institución segregada. Es de la orientación de los médicos de lo que muchas veces depende que se gestione un certificado de discapacidad laboral o un juicio de insania.

Lo llamativo es que con los mismos instrumentos del Código Civil (26), se pueda resolver una inhabilitación parcial en vez de la incapacitación total, irreversible en la práctica. Por algún motivo, las páginas precedentes podrían servir de explicación, es más fácil rotular a la persona de incapaz de por vida. Si tomamos en cuenta que, de acuerdo a la clasificación del DSM-IV, el 85% de las personas con RM tienen un grado leve o moderado, no hay demasiada concordancia entre la profundidad de su discapacidad y los medios que se arbitran para curarla, (en el sentido médico y jurídico del término).

XV) Función del psiquiatra

Cuando los fracasos o el estrés social de una persona con retraso mental se acentúan, pueden aparecer síntomas de retraimiento, de aislamiento o conductas desadaptadas. Esto suele suceder durante la adolescencia o al término de la escolaridad o al tomar conciencia de la discriminación o la exclusión social por causa de su diferencia. El psiquiatra puede ser convocado para lidiar con esa situación. Podemos pensar en una hipótesis orgánica cuando la conducta es constante, rítmica, sin direccionalidad ni significación posible. Pero si tiene valor significante, si ocurre solo en algunos ámbitos y en otros no, si calma o varía en respuesta a algún evento, esto tiene un valor de producción subjetiva a la que debo escuchar como tal, y, en caso de indicar una medicación, será para permitir otros modos de intervención.

La consideración de los síntomas y las cuestiones planteadas en la consulta al psiquiatra puede resultar oscura, ya que podemos no saber a ciencia cierta si los síntomas que nos relatan representan características estables del paciente, si son una apreciación del otro significativo, o si son expresión de una situación vincular entre ambos. El psiquiatra debe postergar su intervención hasta tanto pueda esclarecer la naturaleza de los mismos. Es probable que en una entrevista de 15 minutos por mes, se prolongue el estado de alienación de las personas con RM y se responda casi automáticamente a lo que nos refiere el otro significativo, sea éste un familiar o una institución.

Dadas las dificultades de comunicación con las personas con RM, el aceleramiento de las costumbres ciudadanas y el escaso tiempo que los médicos pueden dedicar a cada uno de sus pacientes, es mucho más fácil indicar una medicación, inhibir la conducta, desproblematizar el ambiente y que el psiquiatra se aliene, que no piense más allá de lo que el otro significativo le ha demandado.

Si el profesional ofrece y se toma el tiempo necesario para hablar con las personas con RM, verá que es perfectamente posible y pertinente realizar psicoterapias breves; entrevistas de esclarecimiento e intervenciones vinculares. Se puede iniciar un proceso en el cual, la persona con RM, entienda que sus palabras y sus pensamientos tienen valor, que son escuchados y que influyen en su vida, más allá de lo que diga el otro significativo, transformando la consulta psiquiátrica en un factor más de desalienación.

XVI) Bibliografía

1.- American Association on Mental Retardation; Mental Retardation. Definition, Classification and Systems of Supports. 9th edition. Washington; American Association on Mental Retardation; 1992; 180 páginas.

2.- American Association on Mental Retardation; Retraso Mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo. .Madrid; Alianza Psicología; 1997; 204 páginas.

3.- American Psychiatric Association; DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales; Barcelona; Masson S.A.; 1995; 908 páginas.

4.- Asociación Americana de Retardación Mental; Retardación Mental. Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo. Manual Práctico. Washington; American Association on Mental Retardation; 1994; 41 páginas.

5.- Burt, D. B. Y otros; "Dementia in Adults with Down Syndrome: Diagnostic Challenges"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 103 (2); 130-145

6.- Chicoine, B. y McGuire, D.; "Longevity of a Woman With Down Syndrome: A Case Study"; Mental Retardation; Dec1997; Vol 35 (6); 477-479

7.- Cole, K. N.; Dale, P. S. & Thal, D. J.; Assessment of Communication and Language. Baltimore; Paul H. Brookes Publishing Co.; 1996;351 páginas.

8.- Cole, P.; "Developmental Versus Difference Approaches to Mental Retardation: A Theoretical Extension to the Present Debate"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 102 (4); 379-391

9.- Cosgrave, M. P. y otros; "Cognitive Decline in Down Syndrome: A Validity/Reliability Study of the Test for Severe Impairment"; American Journal on Mental Retardation; 1999, Vol 103 (2); 193-197

10.- Dykens E. M. y Rosner, B. A.; "Refining Behavioral Phenotypes: Personality-Motivation in Williams and Prader-Willi Syndromes"; American Journal on Mental Retardation; 1999, Vol 104 (2); 158-169

11.- Dykens, W. M., Cassidy, S. B. Y King, B.H.; "Maladaptive Behavior differences in Prader-Willi Syndrome Due to Paternal Deletion Versus Maternal Uniparental Disomy"; American Journal on Mental Retardation; 1999, Vol 104 (1); 67-77

12.- Eriksson, K. y otros; "Evolution of Epilepsy in Children With Mental Retardation: Five-year Experience in 78 Cases"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 102 (5); 464-472

13.- Fidler, D. J. y Hodapp, R. M.; "Importance of Typologies for Science and Service in Mental Retardation"; Mental Retardation; Dec1998; Vol 36 (6); 489-495

14.- Fuhrmann Von G., I.; "Familia y discapacidad intelectual". Comunicaciones del 6º Congreso Nacional y 2º internacional sobre discapacidad intelectual. Julio de 1998. Santiago de Chile, Fundación COANIL, 1998.

15.- Gelb, A.A.; "The Problem of Typological Thinking in Mental Retardation"; Mental Retardation; Dec1997; Vol 35 (6); 448-457

16.- Gelb, S. A.; "One Number Fits All? Why Typology is poor Science"; Mental Retardation; Dec1998; Vol 36 (6); 496-498

17.- González Bujan, M. y González Castañón, D.; "Los derechos civiles y la inclusión social "
La página del Retraso Mental en Español; www.webs.satlink.com/usuarios/d/diegogc/index.htm

18.- González Castañón, D.; "Implicancias del diagnóstico de retraso mental"

19.- ___________________;"Transdisciplinariedad y retraso mental"

20.- ___________________"La determinación de los niveles de apoyo"
La página del Retraso Mental en Español; www.webs.satlink.com/usuarios/d/diegogc/index.htm

21.- Guralnick, M. J.; "Effectiveness of Early Intervention for Vulnerable Children: A Developmental Perspective"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 102 (4); 319-345

22.- Harwood, N. K., Hall, L.J. y Shinkfield, A. J.; "Recognition of Facial Emotional ExpressionsFrom Moving and Static Displays by Individuals With Mental Retardation"; American Journal on Mental Retardation; 1999, Vol 104 (3); 270-278

23.- Lunsky, Y. Y Havercamp, S. M.; "Distinguishing Low Levels of Social Support and Social Strain: Implications for Dual Diagnosis"; American Journal on Mental Retardation; 1999, Vol 104 (2); 200-204

24.- Marcell, M. M. y otros; "Confrontation Naming of Familiar sounds and Pictures by Individuals With Down Syndrome"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 102 (5); 485-499

25.- National Center for Health Statistics; "1994 National Health Interview Survey: Disability Supplement"; MR/DD Data brief; January 1999; Vol 1(1); 1-7 (www.ici.coled.umn.edu/ici/rtc)

26.- República Argentina; Código Civil; Buenos Aires, 1968, Claridad; 680 páginas

27.- Rodríguez A., J.; "Modificación de conductas autolesivas". Comunicaciones del 6º Congreso Nacional y 2º internacional sobre discapacidad intelectual. Julio de 1998. Santiago de Chile, Fundación COANIL, 1998.

28.- Schalock, R. L.; Quality of Life. Volume I. Conceptualization and Measurement; Washington; American Association on Mental Retardation; 1996; 139 páginas.

29.- Slone, M. y otros; "Association Between the Diagnosis of Mental Retardation and Socioeconomic Factors"; American Journal on Mental Retardation; 1998, Vol 102 (6); 535-546

30.- Spreat, S., Conroy, J. W. y Jones, J. C.; "Use of Psychotropic Medication in Oklahoma: A statewide Survey"; American Journal on Mental Retardation; 1997, Vol 102 (1); 80-85

31.- Verdugo, M. A.; "Desafíos y alternativas en la educación de las personas con discapacidad intelectual". Comunicaciones del 6º Congreso Nacional y 2º internacional sobre discapacidad intelectual. Julio de 1998. Santiago de Chile, Fundación COANIL, 1998.