GENOMA HUMANO Y DERECHOS FUNDAMENTALES

El conocimiento es poder, seguridad, felicidad (Tomas Jefferson).

El hombre es, por excelencia, un hombre que conoce, que quiere conocer, que tiene el derecho de conocer (B. Edelman).

La búsqueda y la lucha por la verdad y el conocimiento es una de las cualidades más importantes del hombre. Ciertamente no debemos convertir en Dios nuestro intelecto; tiene, por supuesto, poderosos músculos, pero carece de personalidad. El intelecto tiene un ojo agudo para los métodos y los instrumentos, pero es ciego para los fines y los valores (Einstein).

I. Ideas introductivas.

1. Orígenes de la terminología.

En los últimos años, parecería que el amplio campo de la Bioética no puede abordarse sistemáticamente sin hacer alguna referencia al proyecto genoma humano y sus consecuencias.
El origen de ambos términos puede servir para comprender el por qué de esta casi necesaria conexión.

a) Genoma.

La palabra genoma -según enseña Grisolía- fue prácticamente desconocida hasta comienzos del siglo XX. Fue Wikler quien, hace aproximadamente setenta años, la dio a conocer por primera vez, poco después de haberse introducido el término gen. El vocablo "genoma" hacía referencia al "conjunto de genes de un organismo" . En 1975, la palabra génome aparece en el Larousse classique, definiéndolo como "conjunto de cromosomas diferentes". En 1991, el Consejo Internacional de la Lengua francesa definió el genoma en su diccionario de Genética, como un "conjunto de genes" .

b) Bioética.

El término Bioethics fue puesto en circulación en 1971, en un libro del oncólogo estadounidense Van Renseelaer Potter, cuyo tìtulo es "Bioethics, Bridge to the Future". Según la intención del autor, el puente establecido hacia el futuro por la nueva disciplina debía permitir el paso hacia una mejor calidad de vida .
El objetivo fundamental era, pues, crear una nueva disciplina que conectase a dos mundos diferenciados: el correspondiente a las ciencias y el propio de las humanidades; la fusión pretendía garantizar la supervivencia de la especie humana frente a los retos que ya por entonces se vislumbraban en el horizonte cercano.

2. Un objetivo común al proyecto Genoma Humano y a la Bioética.

El proyecto Genoma humano y la Bioética coinciden en uno de sus objetivos: el mejoramiento de la calidad de vida.
¿Por qué es posible esa coincidencia de fines? Por la concepción heredada del Renacimiento respecto del conocimiento científico: los conocimientos son susceptibles de aplicación práctica; en nuestros días, hoy lo son de modo casi inmediato, a punto tal que muchos de los conocimientos que se alcanzan tienen previamente prevista su aplicación. El Renacimiento, como es sabido, produjo un cambio, un tránsito de la especulación a la acción; el saber no es mera especulación o teoría, que conlleva pasividad, sino obra activa, que tiende a aplicarse a la naturaleza para hacernos dueños de las cosas .
El hombre de derecho no ha permanecido ajeno a esa necesidad de "aplicación" y en este área ha destinado sus esfuerzos a analizar la cuestión de la información genética en diversos campos; así por ej.
- En el derecho civil, al analizar la importancia de la prueba genética, especialmente en los juicios de filiación, o alertando sobre los posibles ataques a los derechos de la personalidad, específicamente, la intimidad; o acentuando el derecho a ser informado.
- En el derecho penal, para el desarrollo de las investigaciones criminológicas y para el descubrimiento de cierto tipo de delitos .
- En el derecho de seguros, relacionando la temática con principios básicos como son el "riesgo" o las "contingencias de salud".
- En el de la propiedad industrial, en el campo de las patentes.
- En el derecho laboral, en el área de los factores de discriminación, etc.

3. Conocimiento proporcionado por el Genoma.

El Genoma humano ha sido comparado con una enorme enciclopedia llena de letras y frases y, en tal sentido, se ha dicho que un gramo de D.N.A. provee más información que diez volúmenes del diccionario de inglés Oxford ; también se lo ha comparado con el teclado de un piano en el que cada nota -metafóricamente- representa un gen. Cada vez que presionamos una determinada tecla se escucha una nota; algunos genes tocan juntos, como si fueran acordes, algo así como una verdadera partitura que es como el patrimonio específico de cada célula. "Si bien esta música no es percibida por el oído humano, sí lo es por el organismo entero el cual lo traduce como un fenómeno biológico que se expresará en toda la naturaleza" .

No obstante, los científicos advierten que la secuenciación completa del genoma no proveerá información que permita comprender el total de los datos. En cierto sentido se lo puede comparar con la posesión de una enciclopedia muy grande, pero que está escrita en un lenguaje que no es totalmente conocido; en otros términos, la secuenciación completa no es suficiente para entender la organización funcional ni del individuo, ni de un nivel superior de integración. Así por ejemplo, luego de la secuenciación, es necesario llegar a conocer la función que tiene cada uno de los genes . Para Bergel, el Proyecto Genoma Humano parece implicar simplemente un megaproyecto de ciencia básica orientado al mapeamiento completo de todos los genes humanos; mas a él se agregan aspectos instrumentales, como terapias génicas, diagnósticos, vacunas, etc., que tienden a la aplicación industrial de los resultados logrados; el uso apropiado de la información contenida en la secuencia del genoma ayudará a descubrimiento de nuevas medidas terapéuticas que, a su vez, podrán ser utilizadas para descubrir nuevos fármacos" .
Hasta ahora se han identificado aproximadamente 3000 enfermedades que tienen base genética; cerca del 2% de todo niño que nace, sufre un desorden genético perceptible. Por ej., la fibrosis cística, que es la más común de las enfermedades genéticas, afecta a 30.000 personas en los EE.UU.; aproximadamente 2.000 niños que nacen cada año, sufren de esta enfermedad. Todas las características que poseemos están decididas por los genes que traemos (nuestra naturaleza) y el ambiente en el que vivimos. Ahora bien, el desarrollo de los tests genéticos se presenta como una espada de doble filo, entre otras, por las siguientes razones:

- Definir qué es una enfermedad es cuestión problemática; los términos salud y enfermedad son complejos y multívocos. También la expresión "normal" es polisémica y de significación imprecisa. "Para algunos, el cabello rubio podría ser mirado como el normal; en cambio, el cabello moreno podría ser mirado como patológico".
- Percibir la "enfermedad" (color de los ojos, fibrosis cística, tendencia a tener cáncer, diabetes, talasemia, síndrome de Lesch Nyhan, enfermedad de Tay-Sachs, etc.) tampoco es cuestión sencilla.
No debe extrañar entonces que la Resolución del Parlamento Europeo sobre los problemas éticos y jurídicos derivados de la manipulación genética del 16/3/1989 determinara, entre otras medidas, que debían revisarse los conceptos de enfermedad y defecto genético para evitar que fueron valoradas como tales lo que no son sino meras alteraciones de carácter genético.
Por otro lado, "el sujeto no es sólo su cuerpo, por lo que para apreciar y valorar qué es lo normal y lo patológico es necesario salir de ese ámbito empírico y mirar más allá del propio espacio corporal. Así por ej., si nos referimos a la actividad específica de los ojos, quien manifieste estigmatismo o miopía en el plano visual puede ser considerado normal en una sociedad dedicada tradicionalmente a la agricultura o ganadería; en cambio, cabe ser evaluado como anormal y ser rechazado en las convocatorias de la marina o de la aviación" Muchas enfermedades genéticas se deben al cambio de un solo gen (monogenéticas). La historia de la familia usada con la moderna tecnología genética hace relativamente simple identificar a un gen asociado a una particular condición. Todavía no es posible reemplazar a un gen y colocarlo en el lugar correcto con absoluta precisión. Sin embargo, si la enfermedad es el resultado de la ausencia de un producto genético, la provisión de ese producto puede aliviar la mayoría de los síntomas de esa enfermedad. Por ej. proporcionar insulina a un diabético.

4. Genética y Derechos Humanos.

La Genética ha tenido en los últimos años un desarrollo espectacular. Quizás el punto de partida de esta explosión fue el descubrimiento de dos científicos, Francis Crick (inglés) y James Watson (norteamericano), anunciado en un pequeño bar de Cambridge; allí dijeron haber descubierto el secreto de la vida: "el ADN, extraña y particular molécula que tiene forma de escalera en caracol, la denominada doble espiral" . El avance científico en el área ha sido tan grandioso que para algunos, así como el siglo XX fue el siglo de la física, el siglo XXI será el de la genética .
Hasta hace pocos años, parecía que las palabras "Genética" y "Derechos humanos" no tenían puntos de contacto: La Genética, ciencia de la herencia, se limitaba a comprender los mecanismos de transmisión del patrimonio hereditario; los Derechos Humanos, en cambio, constituyen el conjunto de los derechos fundamentales del individuo que vive en sociedad. ¿Cuándo y por qué se produjo el reencuentro? Este encuentro operó cuando la genética dejó de contentarse con describir y explicar, y apareció como ciencia que puede proveer los medios para intervenir en ese patrimonio hereditario, para corregirlo o modificarlo .
Merced a este encuentro hoy se afirma que "tratar las relaciones entre el genoma humano y los derechos fundamentales es abordar la conjunción, las oposiciones existentes o potenciales entre dos pilares fundamentales sobre los cuales reposan las sociedades occidentales, a saber, la ciencia como motor del desarrollo, justificada por la idea del progreso, y los derechos del hombre como sistema de valor determinante del orden político y social" .
En suma, todo cuanto se afirma en los ámbitos limitados antes reseñados (civil, penal, laboral, de los seguros, etc.) encuentra apoyo en los derechos fundamentales. La bibliografía sobre el particular es numerosa, habiéndose dedicado libros completos a la temática . Entre los diversos instrumentos internacionales, dos son de significativa importancia: el Convenio o Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa (1997), y la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997).
Estas líneas sólo pretenden difundir las principales ideas que presiden ambos documentos, por lo que el análisis comparativo del articulado se hace casi a vuelo de pájaro.

II. El Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina del Consejo de Europa

1. Naturaleza jurídica.

El "Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina; Convenio sobre Derechos Humano y Biomedicina" (de ahora en más, Convención de Derechos Humanos y Biomedicina) emanado del Consejo de Europa el 4/4/1997, entró en vigencia el 1/12/1999, y destina el capítulo IV al genoma humano. Cabe recordar que el Consejo de Europa tiene 41 miembros y cubre aproximadamente 800 millones de personas. El objeto del Convenio, en general, son los Derechos Humanos en relación con los avances de la biomedicina, esto es, una faceta específica de los Derechos Humanos ante nuevas formas de agresión. Consta de 38 artículos distribuidos en 14 capítulos .
La importancia reconocida al genoma humano se evidencia por el solo hecho de haberle consagrado un capítulo específico y completo (arts. 11 a 14). Aunque muchos autores encontraron en la Convención Europea de los Derechos del hombre bases suficientes para garantizar los principios de la Bioética , el dictado de este Convenio muestra que esa defensa era insuficiente.
Se trata de un instrumento muy importante porque:
- Tiene forma de Convenio, lo que significa que es obligatorio para los Estados Partes .
- Su ámbito es internacional-regional. Esta limitación geográfica era necesaria para garantizar su aprobación y posterior eficacia, al ser más fácil encontrar una cierta homogeneidad cultural, social y jurídica; sin embargo, puede afirmarse que tiene vocación universal, pues bajo ciertas condiciones no muy rígidas, cualquier Estado puede ser parte del Convenio. Por eso, se trata de un Convenio abierto.
- Es un convenio marco, o sea, el desarrollo de sus principios se llevará a cabo a través de la elaboración de protocolos sobre materias específicas.

2. Contenido (o principios consagrados) :

a) Prohibición de toda forma de discriminación de una persona a causa de su patrimonio genético.

Este principio básico está consagrado en el art. 11:

"Se prohíbe toda forma de discriminación de una persona en razón de su patrimonio genético".

La discriminación genética ha sido definida como la "discriminación contra un individuo o contra miembros de un grupo sólo porque existen reales o aparentes diferencias respecto del genoma normal en la constitución genética de ese individuo. Esto lleva a que se discrimine no sólo a aquél que presenta un defecto, sino a los asintomáticos o presintomáticos, pero que portan el gen que aumenta las posibilidades de que la enfermedad se presente.
Los riesgos de discriminación están relacionados con la información, especialmente en lo referido a la obtención y su uso indebido o abusivo.
Tiene especial aplicación en el ámbito laboral, el de los seguros de vida, en el de la contratación bancaria (al solicitar un préstamo que exige seguro) en las administraciones públicas (para obtener una licencia o autorización de cualquier tipo), etc.
El informe del Consejo aclara que se trata de la discriminación de connotaciones negativas e injustificadas; por eso, la Convención no prohíbe las medidas positivas a llevar a cabo para restablecer el equilibro en favor de las personas que en razón de su patrimonio genético están en posición de inferioridad.

b) Limitación de las pruebas genéticas predictivas a los fines médicos, ya sea terapéuticos o de investigación.

El art. 12 dispone:

"Sólo podrán hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos o de investigación médica y con un asesoramiento genético apropiado".

Estudiar las características genéricas de una persona humana permite enfrentar el patrimonio genético del que está dotada y determinar su estado de salud, presente o futuro . Sin embargo, cabe preguntarse: ¿El acceso a la información genética de una persona es compatible con el respeto de su integridad corporal? . La respuesta exige algunas distinciones:

Los tests genéticos con propósitos de diagnóstico y predictivos pueden beneficiar al individuo, a una pareja o a determinados grupos. Así por ejemplo:
- Desde 1950, en Gran Bretaña, a los niños se les hace test sanguíneo para establecer si han heredado alguna enfermedad genética; en Cerdeña es rutina el test prenatal para detectar la talacemia , etc.
- En el grupo de los judíos asquenazí estos exámenes han reducido la incidencia del Tay-Sachs en un 90%.

El Convenio autoriza pruebas predictivas sólo en los siguientes casos:

- Pruebas relativas a una enfermedad genética existente en un sujeto portador de un gen responsable de una enfermedad, o
- Pruebas para detectar predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad.

Aún en estos supuestos, se requiere que se practiquen con asesoramiento genético apropiado.
El informe del Consejo (parágrafo 83) explicita que la prohibición no impide hacer test de diagnósticos sobre un embrión a fin de determinar si es portador de caracteres hereditarios que traerán una grave enfermedad al niño por nacer.

El precepto no se refiere a los análisis sobre los perfiles del ADN no codificante (huellas genéticas) por lo que éstos no quedan incluidos en el ámbito de la prohibición.

Los términos absolutos del artículo implican la prohibición de pruebas genéticas como requisito previo a un contrato de trabajo o de seguro, aún con el consentimiento de la persona a la que se le practica, porque en estos casos la razón no es médica, ni de investigación médica (párrafo 85 del Informe del Consejo). La solución tiene por finalidad prevenir todo foco de discriminación. ¿Cómo puede producirse esta discriminación? Muy sencillamente:
Los datos genéticos contienen un campo considerable de información. Esa información genética secundaria interesa al individuo a quien pertenece, a sus seres cercanos, a las personas a quienes está genéticamente unido. Pero también, en la medida que uno puede extraer pronósticos sobre la capacidad de trabajo y la salud, interesan al empleador y al asegurador del individuo . Así por ej., la empresa podría aducir que una persona con determinadas características genéticas incrementa las primas de seguro, el ausentismo, la baja productividad, la obligación de los otros empleados de tener que compensar lo que éste no puede realizar, etc.
Concretamente, en el ámbito de los seguros, nadie duda que si una persona se somete voluntariamente a una actividad de alto riesgo (por ej., es un buzo en zonas de mares profundos, un corredor de sky, un fumador, etc.) el asegurador podría negarse a tomar la póliza, o está facultado a cobrar un precio más alto. En cambio, esa solución se estima inequitativa y contraria a las políticas públicas tratándose de una persona a quien sus estudios genéticos le revelan una tendencia a una enfermedad .
Un estudio realizado por el Consejo de Ciencias de la Educación de Canadá señala que la utilización de la información genética por las compañías aseguradoras tendrá como consecuencia aumentar el número de personas que no podrán tomar seguros de vida .
Pero este no es el único peligro: ¿Qué efectos tendrá sobre el seguro de vida un diagnóstico prenatal que detecta una malformación? En los países con legislación permisiva del aborto, los gastos resultantes de esta intervención son cubiertos por el seguro de enfermedad; los gastos médicos que origina un niño enfermo, también están cubiertos en Holanda; en cambio, en EE.UU, prácticamente, los padres se ven compelidos a optar por el aborto pues un niño con malformaciones detectadas en estas pruebas no puede estar asegurado .
Para solucionar éstos y tantos otros problemas, en Gran Bretaña, en diciembre de 1997, una asociación redactó un código de práctica de uso del test genético en el ámbito del seguro de vida; ese código, cuyas soluciones no son siempre compartibles, prevé, entre otras disposiciones, que las compañías aseguradoras pueden requerir este tipo de test sólo para los seguros de vida superiores a 100.000 libras esterlinas.

c) Prohibición de las intervenciones que tienen por objeto modificar el genoma humano.

En tal sentido, el art. 13 prescribe:

"No podrá realizarse intervención alguna sobre el genoma humano si no es con fines preventivos, diagnósticos o terapéuticos y a condición de que no tenga por objetivo modificar el genoma de la descendencia".

Como lo explica el Informe preliminar (n° 89 y ss), se prohíbe toda intervención que tenga por objeto modificar caracteres genéticos que no se vinculen a una enfermedad o a una afección.

Esta norma, en opinión de un sector doctrinal, es consecuencia del art. 1, que entre las propiedades de todo ser humano, enuncia la dignidad, la identidad y la integridad.
Los instrumentos internacionales sobre derechos humanos no ofrecen una noción clara sobre el concepto de dignidad humana; pero esta omisión no debe sorprender ; como lo señala Dworkin, la noción de derecho a la dignidad ha sido usada en muy diversos sentidos a lo largo de la historia por filósofos de la moral y de la política . Para algunos, se trata de un concepto "ampuloso y vago, no existiendo una adecuada manera de operar" . Sin embargo, nadie duda que la dignidad está "en la encrucijada de todos los razonamientos modernos en el ámbito de la filosofía jurídica, moral y política. El hombre es un ser capaz de elegir entre diversas opciones, de razonar y de construir conceptos generales, de comunicarse con sus semejantes, y de decidir sobre sus planes de vida para alcanzar la plenitud. Cuando se habla de dignidad del hombre se están considerando esos signos que le distinguen de los demás animales, como ser de opciones, de razones, de diálogo y de fines .
La noción de dignidad humana se relaciona, pues, con los valores intrínsecos de la persona (por ejemplo no debe tratarse a las personas como meras cosas sino como fines autónomos en sí mismo) .

El genoma es una muestra de la identidad del ser humano, desde que pertenece a la esencia de dicho ser. Por su parte, la inviolabilidad exige evitar la manipulación de los genes; es que el genoma humano también pertenece a las generaciones futuras, siendo la herencia que recibirán; consecuentemente, nuestra responsabilidad con las generaciones venideras exige de cada uno de los humanos el deber de no dañarlas .

d) Inadmisibilidad de la selección del sexo.

Esta prohibición está expresamente prevista en el art. 14 que, sin embargo, deja abierta esa posibilidad cuando se detecte una grave enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X.
El diagnóstico preimplantatorio permitirá la selección de sexo de embriones obtenidos por fecundación extracorporal. Hace pocos años se anunció que en un hospital de Londres, por ser los padres transmisores de una enfermedad genética grave (miopatía) que sólo afecta a los varones, se transfirieron a una mujer sólo los embriones femeninos fecundados mediante fertilización. Una célula de cada uno de los embriones obtenidos mediante la fecundación extracorporal fue estudiada en el estadio de mórula, lo que permitió determinar cuáles embriones eran masculinos y cuáles femeninos. Los embriones masculinos se congelaron a la espera de que se desarrollen técnicas que permitan distinguir los embriones sanos de los enfermos. Quinientos casos similares se han detectado en el mismo hospital londinense .

III. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los derechos humanos

1. Descripción del documento.

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos , emanada de la Unesco el 11/11/1997, y adoptada por Naciones Unidas el 9/12/1998 (un día antes de la celebración oficial del Cincuentenario de la proclamación de la Declaración Universal de los Derechos Humanos) es un instrumento dedicado a señalar los vínculos entre el Genoma y los Derechos Fundamentales. Contiene un preámbulo y se integra con seis capítulos. Aborda temas importantes como la solidaridad para con las poblaciones y los individuos afectados por enfermedades de origen genético, la difusión de los conocimientos obtenidos en las investigaciones sobre genética, el fomento de la cooperación entre los países en desarrollo y los industrializados, etc.

2. Orígenes.

Trabajosas negociaciones realizadas entre 1993 y 1997 fueron necesarias para llegar al texto definitivo. El proyecto originario fue redactado por un cuerpo independiente, la International Biothics Committee (IBC), pero durante el período mencionado se prepararon nueve versiones sucesivas, y cada una fue sometida a una comisión, que incluía 21 juristas provenientes de 19 países; además, trabajaron cerca de 500 correspondientes de diversos centros académicos, universitarios, de investigación, etc. Finalmente, el texto fue aprobado por la XXIX Conferencia de la Unesco, con la presencia de 186 Estados; este importante número supone su aceptación por países de diferentes culturas y sensibilidad religiosa.

3. Por qué la Unesco se involucra en el proyecto Genoma Humano.

La Unesco entiende que su Estatuto le confiere "competencia" para pronunciarse sobre este tipo de temas . En efecto, conforme este documento, son funciones de la Unesco:
a) "Promover la colaboración entre las naciones a través de la educación, ciencia y cultura". Sobre esta base, por ej., en 1974, adoptó una Recomendación relativa al estatuto de los investigadores científicos que establece que "los investigadores son independientes" y señala que la "dimensión ética de la investigación debe ser necesariamente tenida en consideración".
b) "Combatir el racismo y la discriminación de todo tipo". Por eso, el 27/11/1978 sancionó la "Declaración relativa a la raza y a los prejuicios raciales". No hay dudas que la genética se ha convertido en una nueva forma de discriminación racial, y por eso, no le es ajena a este organismo internacional.

4. Naturaleza del instrumento.

A diferencia del Convenio Europeo, este instrumento es una declaración. Normalmente, las declaraciones no tienen carácter vinculante, en el sentido que un país, por el solo hecho de tener en su legislación interna una ley que lo contradiga, no será automáticamente sancionado . No obstante, es un instrumento jurídico, propio del Derecho Internacional, con vocación universal. Dice Gros Espiell: "No es una Convención. No es un Tratado. Se invocó, en ese momento, su valor político y moral, su carácter de ejemplo y de guía. Pero es sabido que en el Derecho Internacional actual, ciertas declaraciones de los órganos supremos de las organizaciones internacionales intergubernamentales, adoptadas por unanimidad, por consenso o por una aplastante mayoría pueden llegar a adquirir por el asentimiento de los Estados en su aplicación o por otros medios, el carácter de formulación de principios de derecho o de cristalización de la costumbre internacional, que las transformará en fuentes de derecho. Es lo que pasó con la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, que hoy se admite unánimemente por la jurisprudencia y la doctrina" .
De cualquier modo, cabe recordar que más allá del carácter obligatorio de una Convención y no obligatorio de una Declaración, las sanciones frente al incumplimiento de los Estados que no siguen lo preceptuado en una y en otra no son siempre plenamente eficaces, por lo que desde la perspectiva del Derecho Internacional se les reconoce el carácter de lex imperfectae .
Independientemente de estas disquisiciones, lo importante es que esta declaración constituye el primer instrumento marco de Bioética en el ámbito internacional, y que su propósito es dar un mensaje universal que alerta sobre las implicancias de la genética en el destino de toda la especie humana .

5. Síntesis del contenido.

En breve síntesis, un autor resume esta Declaración enumerando los derechos y los principios en ella contenidos.
a) Entre los primeros menciona los derechos a:
- la igualdad de tratamiento (prohibición de discriminación)
- la libertad individual (libre consentimiento).
- la intimidad (carácter confidencial de los datos).
b) Entre los principios enumera los de:
- solidaridad entre los seres humanos y entre los países (derecho a disfrutar de los beneficios resultantes del progreso científico) .
- libre investigación científica.

Otros autores distinguen entre principios sustanciales y valores procedimentales . Entre los primeros, se numeran: respeto a la dignidad humana (art. 2); Autonomía (art. 5); Intimidad (art. 7); Propiedad (art. 17), Igualdad (arts. 2 y 6) Justicia (art. 8). Entre los segundos, se refieren a la: transparencia, compromiso público en la decisión; educación pública; calidad del control, etc.

6. Reglas básicas.

La Declaración consagra un nutrido elenco de reglas básicas; entre otras, las siguientes:

a) Art. 1:

"El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana, así como del reconocimiento de su dignidad y de su diversidad intrínseca. En sentido simbólico, es patrimonio de la humanidad":

Claramente, esta norma presenta dos partes: la primera, al igual que el Convenio del Consejo de Europa insiste en la dignidad y la identidad de la persona; a estos dos conceptos agrega el reconocimiento de la diversidad intrínseca. En la segunda parte, reconoce al genoma como patrimonio de la humanidad.
La formulación de la primera parte ha sido criticada por Andruet. El prestigioso autor cordobés impugna la "intrínseca gravedad que la Declaración otorga a la relación entre genoma y dignidad, a tal grado, que la misma dignidad de la especie humana se la hace radicar en el genoma humano". En su opinión, mientras menos tangible desde lo corpóreo sea la dignidad, más asegurada estará de ser manipulada negativa o arbitrariamente. Por eso, dice, el art. 1 es incorrecto, "a menos que quiera indicar una suerte de marco referencial capaz de admitir diferentes contenidos. Establecer que la dignidad de la familia humana reposa en el genoma es otorgar el triunfo a una mentalidad materialista que no reconoce en el hombre ninguna otra dimensión que no sea la misma corporeidad; a esto se suma que el genoma humano no tiene una gran diversidad con el de algunas otras especies animales; consecuentemente, no estaría claro, de seguirse la Declaración, que la dignidad pueda ser considerada una cualidad propia, exclusiva y excluyente de los seres humanos y en función de la cual nos creemos con legítimo derecho a ejercer cierto poder dominante sobre el resto de las especies. La dimensión corporal de la persona es de altísima significación, pero esta importancia no significa que detente la dignidad pues cualquier otro ser viviente del reino animal también posee genoma, mas carece de dignidad. Se trata, concluye, de un pecado por exceso" .
Por mi parte, estimo que la crítica es excesiva. El artículo 2.b), como lo explico más adelante, borra toda posibilidad de interpretar que la dignidad del ser humano se encuentra exclusivamente en su genoma.
En cambio, me sumo al lamento relativo a que la noción de patrimonio de la humanidad se haya limitado a su "sentido simbólico". Es verdad que la frase puede interpretarse en el sentido de la importancia de la simbología, pero no puede olvidarse que en los originales, la expresión no aparecía, y que fue incluida por la presión ejercida por quienes admiten la patentabilidad del genoma. En tal sentido se ha dicho que "la permisibilidad del patentamiento demuestra que hay algo más que simbología en las palabras de la Declaración" .

b) Art. 2: "a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y de sus derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas; b) Esta dignidad impide reducir a los individuos a sus características genéticas y obliga a respetar el carácter único de cada uno así como su diversidad".

La norma proclama el respeto de la dignidad y de los derechos de cada individuo, cualesquiera que sea su característica genética, respetando su carácter único y su diversidad. El preámbulo enfatiza que "el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe fundar ninguna interpretación de naturaleza política o social que ponga en discusión la inherente dignidad y los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana".

El principio de dignidad, cardinal en la Bioética de la Europa Occidental, tiene vieja prosapia. Se usa desde el siglo XV, y constituye la base del humanismo. Al mismo tiempo, representa una cualidad substancial de la persona humana, por lo que constituye una importante fuente de derechos.
Su importancia es tan clara que abre la Convención de Derechos Humanos y Bioética del Consejo de Europa, que dice: "Las partes de esta Convención protegerán la dignidad y la identidad de todo ser humano y garantizarán a todos, sin discriminación, el respeto a su integridad y otros derechos y libertades fundamentales relativos a la aplicación de la biología y la medicina. Cada Estado parte tomará, a través de su derecho interno, las medidas necesarias para dar efecto a las previsiones de esta Convención".

Algunos autores enseñan que el concepto de dignity no es extraño al lenguaje constitucional norteamericano, pero se trata de una noción subjetiva, cuyo significado es fungible con el de autonomía o libertad .

c) El art. 3: "El genoma humano, por su naturaleza evolutiva, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación".

El artículo, de significación relevante, reconoce el carácter evolutivo del genoma y su condicionamiento a factores naturales, físicos, culturales, etc. El principio se interrelaciona con el capítulo E) denominado "Solidaridad y cooperación internacional". En efecto, el reconocimiento de estos condicionamientos es el que da base al deber de respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones expuestos a riesgos particulares de enfermedad o discapacidad de índole genética .
d) Art. 4: "El genoma humano, en su estado natural, no puede dar lugar a beneficios pecuniarios".

La norma fue introducida a petición de la delegación alemana y presupone la existencia de un deber de difundir el conocimiento en la mayor extensión posible.
Sin embargo, debe recordarse que el preámbulo de la Convención menciona, al parecer como reconocimiento de su vigencia, todos los acuerdos internacionales celebrados sobre el tema, en especial, la Convención de Berna para la Protección de las Obras literarias y artísticas, la Convención Universal de la Unesco sobre Derechos de Autor, el Convenio de Paris para la protección de la propiedad industrial, el Tratado de Budapest de la Ompi sobre el reconocimiento internacional del depósito de micro-organismos a los fines del procedimiento en materia de patentes del 28/4/1977, entre otros.
Para la mejor comprensión del tema, hay que recordar que los EE.UU. participaron como un observador en la mayoría de las reuniones de las comisiones, y que la actitud favorable de ese país, líder en el campo de la genética, era vital para asegurar la aprobación de la Declaración. Según ese observador, su gobierno interpretaba esta norma como no excluyente de la patentabilidad, desde que aún la "full and open exchange" no impide la existencia de la propiedad intelectual .
En esta oportunidad, en la que el tema central es la relación entre el genoma y los derechos humanos, poco cabe decir de la patentabilidad del material genético . No obstante, merece recordarse que la patente, de algún modo, configura un monopolio concedido a una persona para explotar una invención, y consecuentemente, otros quedan excluidos de esa explotación. Los principales actores de un debate inacabable son: los miembros de las oficinas de patentes, los agentes intermediarios en el otorgamiento de esas patentes, los abogados dedicados a la propiedad industrial, las compañías biotecnológicas, las universidades, otras instituciones de investigación, etc.

a) En general, los outsiders del sistema, con fundamentos de diversos órdenes, se oponen al otorgamiento de patentes sobre las secuencias génicas en humanos, plantas y animales. Estiman que el otorgamiento de un monopolio es inapropiado, moralmente inaceptable. Argumentan del siguiente modo:

- En el caso "Relaxin" se patentó el D.N.A. de la hormona relaxin. El aislamiento del gen relaxin en el D.N.A. tomado de una mujer embarazada constituye una ofensa contra la dignidad humana por usar a la mujer en determinada condición (su preñez) para un proceso técnico orientado hacia el lucro.
Se responde que quien dio el material genético que hizo posible aislar el gen dio su consentimiento, por lo que no hay razones para dudar de la moralidad del procedimiento .

- Una persona no puede ser patentada. En tal sentido la directiva de la Unión Europea expresamente dice que "no son patentables: los procedimientos para la reproducción de un clon humano; los procesos para modificar la línea genética germinal que identifica a seres humanos; los métodos que usen embriones humanos y los procesos que modifiquen la identidad de los animales y que pueda causarles sufrimiento sin un beneficio médico sustancial tanto al hombre como al animal".

- La tercera razón no está referida a la actividad en sí, sino a la explotación comercial que las patentes facilitan y los grandes intereses económicos que se manejan. Para probar este aserto se invocan los siguientes acontecimientos:

* En 1991 se celebró un acuerdo entre Merck y un organismo oficial de Costa Rica. Merck pagó al Estado costarricence U$S 1.200.000 para tener el derecho de invención sobre el test y comercialización de plantas, microorganismos e insectos de los bosques costarricenses. El gobierno recibiría el 5% como royalties.
* Un caso similar se presentó en Islandia. El 17/12/1998, el Parlamento otorgó a la empresa De Code Genetics el acceso en exclusiva a los datos genéticos, médicos y genealógicos de los habitantes de ese país. La población de Islandia es pequeña (270.000 habitantes), y al parecer muy homogénea genéticamente, por lo que es un buen campo de pruebas para los científicos. La base de datos de esa empresa permitió a la sociedad islandesa la identificación rápida del gen del cáncer de mama. Los ingresos que pueden obtenerse motivan que se hable de "nuevo oro" o de "oro genético" .
* El diario español El País del 28/2/2000 informó que las autoridades sanitarias del Reino Unido iniciarían el proyecto denominado "Colección Biomédica de la Población del Reino Unido". El objetivo es crear una base de datos en que se incluyan datos genéticos de medio millón de ciudadanos británicos seleccionados entre 40 y 70 años para su relación estadística y genealógica con enfermedades cardiovasculares y cáncer. También se desea recopilar información genética de recién nacidos para seguir la evolución de su salud y poder identificar más fácilmente la influencia del factor genético en el desarrollo de ciertas enfermedades. A diferencia del caso islandés, la base de datos no sería vendida a una empresa privada sino que sería gestionada por organismos públicos y la participación será voluntaria.

b) Los insiders, en cambio, ven las patentes como objetiva, técnica y legalmente posible .

c) Lo cierto es que, aunque con restricciones, la directiva europea 98/44 acepta la patentabilidad.

Un gran debate (que duró desde 1988 a 1998) precedió al dictado de esta directiva. Participaron en el proceso de tramitación la Comisión Europea, el Consejo y el Parlamento (éste a través de su comisión de asuntos jurídicos y de derechos de los ciudadanos). La primera propuesta fue rechazada por el Parlamento Europeo en 1995. En esa oportunidad se escuchó:
- La posición anglosajona, de enfoque claramente mercantilista
- La posición alemana, muy reticente a todo tipo de enfoque tolerante con las manipulaciones genéticas.
- La posición francesa, racionalista, contraria a una patrimonialización del cuerpo humano.
En 1995 comenzó a redactarse un nuevo borrador, base del actual texto.
Contra la directiva, los Países Bajos interpusieron un recurso de anulación que tramitó como asunto C-377/98 y que fue rechazado por el Tribunal de la Unión Europea con sede en Luxemburgo el 9/10/2001 . Entre las argumentaciones usadas por el tribunal que interesan para el análisis de la cuestión en estudio se lee:
A juicio del demandante, la patentabilidad de elementos aislados del cuerpo humano, que se deriva del artículo 5, apartado 2, de la Directiva, equivale a una instrumentalización de la materia viva humana, contraria a la dignidad del ser humano. Además, el hecho de que no haya ninguna cláusula que exija verificar que el donante o el receptor de productos obtenidos mediante procedimientos biotecnológicos ha prestado su consentimiento menoscaba el derecho de las personas a disponer de sí mismas.......
70. Corresponde al Tribunal de Justicia, al controlar la conformidad de los actos de las instituciones con los principios generales del Derecho comunitario, velar por que se respete el derecho fundamental a la dignidad humana y a la integridad de la persona.
71. El respeto de la dignidad humana queda, en principio, garantizado por el artículo 5, apartado 1, de la Directiva, que prohíbe que el cuerpo humano, en los diferentes estadios de su constitución y de su desarrollo, pueda constituir una invención patentable.
72. Por su parte, los elementos del cuerpo humano tampoco son de por sí patentables y su descubrimiento no puede ser objeto de protección. Sólo es posible solicitar una patente para aquellas invenciones que asocien un elemento natural a un procedimiento técnico que permita aislarlo o producirlo con miras a su aplicación industrial.
73. Así, tal como se afirma en los considerandos vigésimo y vigésimo primero de la Directiva, es posible que un elemento del cuerpo humano forme parte de un producto que pueda ampararse en la protección de una patente, pero no que tal elemento, en su entorno natural, sea objeto de apropiación.
74. Esta distinción se aplica a las investigaciones relativas a la secuencia o a la secuencia parcial de genes humanos. El resultado de dichas investigaciones sólo puede dar lugar a la concesión de una patente si la solicitud va acompañada, por un lado, de una descripción del método original de secuenciación que ha hecho posible la invención y, por otro lado, de una memoria sobre la aplicación industrial que se dará a dichas investigaciones, tal como precisa el artículo 5, apartado 3, de la Directiva. Si no existe dicha aplicación, no se trata de una invención, sino del descubrimiento de una secuencia de ADN que, como tal, no es patentable.
75. De esta forma, la protección contemplada por la Directiva se refiere al resultado de una actividad inventiva de carácter científico o técnico y se extiende a los datos biológicos que existan en estado natural en el ser humano únicamente en la medida necesaria para obtener y explotar una determinada aplicación industrial.
76. El artículo 6 de la Directiva proporciona una garantía adicional, por cuanto califica de contrarios al orden público o a la moralidad y, por tanto, de no patentables los procedimientos de clonación de seres humanos, los procedimientos de modificación de la identidad genética germinal del ser humano y las utilizaciones de embriones humanos con fines industriales o comerciales. El trigésimo octavo considerando de la Directiva precisa que esta lista no es exhaustiva y que aquellos procedimientos cuya aplicación suponga una violación de la dignidad humana deben también quedar excluidos de la patentabilidad.
77. De estas disposiciones resulta que, por lo que respecta a la materia viva de origen humano, la Directiva limita el Derecho de patentes de modo suficientemente estricto para que el cuerpo humano permanezca efectivamente indisponible e inalienable, garantizándose así el respeto de la dignidad humana.

No obstante la autorizada palabra del tribunal, la directiva ha seguido siendo objeto de numerosos debates doctrinales. A vía de ej., recuerdo las palabras de la prestigiosa bioeticista francesa Noelle Lenoir: esta directiva ilustra la contradicción entre los valores del mercado y los principios éticos. Originariamente, su finalidad fue armonizar la protección legal de las invenciones biotecnológicas a través de la ley de patentes de los Estados miembros con el fin de mantener e incentivar las inversiones europeas. Sin embargo, el debate parlamentario se focalizó en las cuestiones éticas, especialmente, la protección de los animales (desde que los animales trasgénicos habían sido declarados patentables oficialmente) y el respeto hacia el cuerpo humano (pues los productos derivados de elementos del cuerpo humano previamente aislados también habían sido declarados patentables) .

e) Art. 5:

a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo sólo podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entraña y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional. b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado. c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.

La norma tiene similitudes con el art. 12 del Convenio de Europa, antes trascripto y estatuye la necesidad del consentimiento informado para la realización de toda investigación, tratamiento o diagnóstico del genoma.

El inc. c) consagra los derechos a la confidencialidad y a la autodeterminación informativa y reconoce el derecho de toda persona a conocer o no los resultados de un examen genético
La situación ha sido descripta de la siguiente manera: "La protección de la personalidad del trabajador exige que se le ofrezca el derecho a ser informado exhaustivamente del resultado del examen y del pronóstico sobre su salud futura. Pero el trabajador también tiene la posibilidad de exigir conocer la información relativa exclusivamente a su idoneidad para el puesto de trabajo, sin que se la comunique nada sobre los propios resultados. Tiene, entonces, derecho a no saber. Por otra parte, el empleador (como en todos los casos de exámenes médicos) no será informado del diagnóstico, sino únicamente de la idoneidad del trabajador para desempeñar el punto de trabajo de que se trate.

f) Art. 6: "Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad".

La normativa recepta el principio constitucional de igualdad ante la ley y prohíbe todo tipo de discriminación por razones genéticas

g) Art. 7. Se deberá proteger la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier otra finalidad, conforme las condiciones estipuladas por la ley".

La norma preceptúa la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable. Se trata de un principio ampliamente reconocido por la unanimidad de la doctrina que aborda el tema.

h) Art. 8: Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa del daño de que haya sido víctima, cuya causa directa y determinante haya sido una intervención en su genoma.

La norma prevé el derecho a una reparación equitativa por el daño emergente de una intervención en el genoma, al parecer por la sola producción de la lesión, sin exigir ningún factor subjetivo de atribución.
La Convención Europea de Derechos Humanos y Biomedicina contiene una norma similar. El art. 24 dispone que "La persona que haya sufrido un daño injustificado resultante de una intervención, tiene derecho a una reparación equitativa en las condiciones y según las modalidades previstas por la ley".
El texto europeo contiene la palabra "injustificado", silenciado en la Declaración de la Unesco. Según un autor, en el sistema europeo, el consentimiento dado para una intervención no excluye el derecho a la reparación porque la auténtica tutela de la dignidad humana no se identifica con el patrimonio genético ni con su destino biológico, tal como lo señala el texto de la Declaración de la Unesco, antes reseñado .
Además, el texto europeo contiene otra norma relativa al sistema de reparación de daños. El art. 22 de esa Convención dispone que "Cuando una parte del cuerpo humano ha sido extraída en el curso de una intervención, no puede ser conservada ni utilizada para un fin distinto a aquél para el cual se la extrajo y conforme a los procedimientos de información y de consentimiento apropiados".
La relación explicativa (parágrafo 135) justifica la solución del siguiente modo: Una parte del cuerpo humano, por ínfima que sea, contiene información de la persona de la cual proviene; aún una muestra anónima puede ser identificada mediante un test. Se aclara que las modalidades de la información y del consentimiento pueden variar según las circunstancias y aseguran una cierta flexibilidad, pues la exigencia del consentimiento expreso para la utilización de cada parte extraída no resulta sistemáticamente necesaria.
La fórmula del Convenio y la explicación rememora el famoso caso Moore de la jurisprudencia norteamericana. Vale la pena recordarlo:

La Corte Suprema de California debió resolver la pretensión de un paciente (Moore) afectado de un cáncer, que reivindicaba para sí parte de los beneficios resultantes de la explotación de una patente obtenida por las secuencias genéticas descubiertas en las muestras del bazo, órgano que le había sido extraído durante una operación y su ulterior tratamiento .
El juicio se inició contra David Golde (el médico que atendía a Moore) en el Medical Center de la Universidad de Los Ángeles; los directivos de la Universidad que eran los propietarios y administradores (Regents); Quan, un investigador empleado por la Universidad; el Genetic Institute, y Sandoz Pharmaceuticals Corporation.
El tribunal tuvo por cierto los siguientes hechos: Moore visitó el Medical Center en Octubre de 1975; muy poco tiempo después que fue informado que tenía leucemia. Después de ser hospitalizado se le sacó una importante cantidad de sangre, se le aspiró médula ósea y otras sustancias y Golde confirmó el diagnóstico que le habían dado. A los dos días de su internación, se le recomendó la extracción del bazo; el médico le dijo que tenía buenas razones para temer por su vida y le propuso la operación como necesaria para disminuir el desarrollo de la enfermedad. Moore autorizó la operación luego de ser informado.
Antes de la operación, el 18 de Octubre, Golde y Quan hicieron un acuerdo relativo al bazo que se iba a extraer y Golde le dio a Quan instrucciones por escrito. Esas instrucciones sobre el bazo extraído nada tenían que ver con la cura del paciente. Los cirujanos del Medical Center (que no fueron demandados) removieron el bazo el 20 de Octubre de 1976 y lo entregaron. Entre Noviembre de 1976 y Septiembre de 1983, Moore siguió haciendo visitas al Dr. Golde en el Medical Center. En cada visita, el médico le extraía nuevas muestras de sangre y de médula ósea, piel y esperma. Moore debía viajar desde Seatle, donde vivía, pues se le decía que esas extracciones no se podían practicar en su ciudad sino que debía viajar a Los Ángeles para hacerlo bajo la dirección de Golde
Tiempo antes de Agosto de 1979, Golde detectó una sustancia contenida en los linfocitos de las muestras extraídas. Descubrió que producían un extraño tipo de proteína. En Enero de 1981, los administradores de la universidad solicitaron la patente de la "cell line" e individualizaron a Golde y a Quan como los inventores. La patente fue concedida en 1984, y todas las partes suscribieron un contrato de repartición de las ganancias. El T-linfocito de Moore interesaba a los demandados porque producía mayor cantidad de una sustancia que hacía más fácil de identificar el material genético. Esa producción mayor estaba causada por el virus. En general, las células sacadas directamente del cuerpo (células primarias) no son útiles para estos propósitos porque se reproduce una serie de veces y luego muere; sin embargo, se puede continuar el uso de las cédulas por un período más extenso de tiempo desarrollando lo que se denomina "línea de células" (Cell line), un cultivo capaz de reproducirse indefinidamente. De cualquier modo, el desarrollo de las células y los tejidos humanos por largo tiempo es difícil, casi un arte.
Golde suscribió un acuerdo con Genetics Institute mediante el cual fue contratado como consultor (paid consultant) y recibió importantes sumas de dinero (entre otras cantidades, 300.000 dólares).
A favor de Golde se evaluó el valor comercial de la línea celular en un potencial de hasta 3 billones de dólares, dada la capacidad para obtenerse compuestos farmacéuticos valiosos que pueden ser empleados en terapia anticancerígena. Más allá de esa evaluación, un dato cierto es que posteriormente, la compañía farmacéutica Sandoz obtuvo el derecho en exclusividad para la explotación comercial de la patente tras pagar 15.000.000 de dólares.
Basado en estos hechos, Moore demandó al médico y a los otros cuatro sujetos mencionados. Invocó 13 distintas causas que, en su opinión, sustentaban su derecho a percibir un porcentaje de las ganancias obtenidas:
- Conversion, ilícito que deriva de un tipo creado en 1500 que consiste en apoderarse de cosas abandonadas
- Falta de consentimiento informado
- Incumplimiento de la obligación de buena fe
- Fraude y estafa.
- Enriquecimiento injusto
- Cuasi contrato
- Mala fe del contratante
- Dolo en la producción del daño emocional
- Influencia indebida
- Interferencia intencional para obtener ventajas económicas en la relación contractual
- Menosprecio de su título
- Responsabilidad civil.
- Acción declarativa

Relataré los considerandos de la Corte relativos a las tres primeras causales.
La Corte entendió que Golde había violado su obligación de dar consentimiento informado incumpliendo, de este modo, la obligación de buena fe. Fundó este aserto en los siguientes principios:
< Toda persona capaz tiene derecho, en el ejercicio de control sobre su propio cuerpo, a determinar si se somete o no a un tratamiento.
< El consentimiento del paciente, para ser efectivo, debe ser informado.
< Al solicitar ese consentimiento, de buena fe, el médico tiene el deber de revelar toda la información material para que el paciente decida.
Estos tres principios llevan a las siguientes consecuencias:
* El médico debe develar al paciente todo interés personal, sea o no económico, que él tenga respecto a la salud del paciente, que pueda afectar su juicio profesional.
Si un médico incumple este deber de señalar su interés particular puede ser demandado por violación del deber de buena fe.
Hasta ahora, en los procesos de mala praxis, todas las cuestiones relativas al consentimiento informado han sido analizadas desde la perspectiva de los riesgos, y no del interés personal que tiene el médico. Ahora bien, cualquier paciente es libre de sospechar que un interés personal del médico puede llevar al profesional a actuar en razón de ese interés y no en el interés del paciente. Por eso, las normas protegen a los pacientes de los posibles conflictos de interés. Así por ej., la sección 654.21 del Business and Professions Code establece que el médico debe informar al paciente a quien le ordena un estudio, si tiene un interés en la organización que le propone para que le haga esos servicios.
Ninguna ley prohíbe a un médico hacer investigación en la misma área donde practica; más aún, los progresos en medicina normalmente dependen de los médicos y de sus prácticas en los hospitales universitarios donde hacen investigación. Sin embargo, el médico debe comunicar al paciente con total lealtad que un potencial conflicto de intereses puede presentarse. Es que un médico que agrega su propio interés puede estar tentado de ordenar procedimientos científicamente marginales para el beneficio del paciente, pero importantes para él. Ahora bien, también respecto de este deber rige el principio de proporcionalidad. Si el médico no tiene planes de investigar con su paciente, no es necesario que le manifieste su especial interés en la cuestión; pero si el médico tenía un interés preexistente, conciente o inconscientemente, tiene en cuenta tal interés. Por eso, es el paciente, no el médico, el que debe decidir hasta dónde él cree que el interés personal del médico influye en la cuestión.
Es verdad, sigue diciendo el tribunal, que tratándose de riesgos, se acepta que la información no sea completa si ésta, por las propias características del paciente puede dañarlo. Pero esta doctrina judicial no se aplica a los supuestos en que el médico tiene un interés personal, en los que la información debe ser más acabada.
La buena fe no implica que el médico deba aconsejar al paciente sobre todos los aspectos relativos al tratamiento. Así, el médico informa los hechos para que el paciente tome la decisión, pero no es su consultor financiero. No se trata de que el médico proteja los intereses económicos del paciente sino de que ciertos intereses personales del médico pueden afectar su buen juicio profesional.
Todo esto justifica que la acción intentada proceda contra el médico por violación del principio de buena fe y la falta de información, pero no respecto de los otros demandados, hacia quienes el actor no tenía ningún derecho a reclamar información.
En cambio, incluso respecto del demandado Moore, la acción por Conversion debe rechazarse por las siguientes razones: este ilícito protege contra los ataques a la posesión y a la propiedad; el actor en este proceso, en cambio, demanda por el interés que él tiene en el dominio de cada producto que los demandados han creado con sus células y su patentamiento; ningún tribunal ha establecido que exista responsabilidad por Conversion por el uso de células humanas en una investigación médica; aunque este hecho no es suficiente para concluir con el rechazo de la demanda, levanta la bandera de la precaución, porque lo que el Sr. Moore pide al tribunal es imponer a los científicos que investigan la obligación de responder por las muestras que usan; imponer una obligación de este tipo, que afecta a la investigación científica, actividad que interesa a toda la sociedad, supone remover este pleito de su tradicional lugar, es decir, ser una disputa entre dos personas. Es verdad que el ilícito denunciado (conversión), originalmente se alegó en el año 1554, para aquellos casos en los que el actor perdió casualmente ciertos bienes que poseía, que el demandado los encontró y no los restituyó sino que los convirtió para su propio uso; pero lo que Moore reclama no se refiere a cosas perdidas sino al código genético que regula las funciones del sistema inmunológico de cualquier ser humano. Debe reconocerse que cuando se propone la aplicación de una teoría general del responder en un nuevo contexto importantes preocupaciones de política judicial se abren. Tenemos dudas de imponer esta nueva obligación cuando supone un complejo de políticas decisorias, especialmente cuando sería más apropiado que esas decisiones se tomaran por resolución y deliberación legislativa. Esto no quiere decir que la teoría de los ilícitos en el Common law quede limitada a los supuestos en los que existan históricamente hechos similares. Pero en ocasiones, cuando se abren o sancionan nuevas áreas en la teoría del responder se ha dicho que puede ser equivocado salirse de los marcos judiciales existentes. Por eso, antes que nada es menester saber si el ilícito de Conversion claramente permite al Sr. Moore invocar una acción bajo la ley existente. No lo creemos y por eso acoger esta acción significaría una interpretación extensiva de la teoría.
La conversion exige que el actor pruebe que hay una real interferencia con su derecho de propiedad o posesión. Si este título no se prueba, la acción debe ser rechazada. En el caso, claramente, el Sr. Moore no esperaba retener la posesión de sus células después que fueron removidas. El estatuto de California limita drásticamente el interés del paciente sobre sus células. El Health and Safety Code (sección 7054.4) establece que los tejidos humanos, concluido el uso científico, deben ser destruidos por incineración o cualquier otro método que determine el Estado para proteger la salud pública y la seguridad. No debe extrañar esta solución pues la ley trata a la sangre, las glándulas pituitarias, las córneas, los tejidos, el cadáver, como objetos sui generis y regula su disposición para alcanzar metas de política general; abandona la ley general de la propiedad individual. Es este estatuto, y no la Conversión, el que debe guiar ordinariamente al tribunal.
Además, la sección 7150 permite a cualquier adulto dar todo o parte de su cuerpo para ciertos propósitos específicamente determinados, incluidos el trasplante, la terapia, la educación, la investigación o el avance de la ciencia médica o dental; sin embargo, este acto del donante no permite que el donante reciba beneficios económicos por esta transferencia. Igual solución establece la sección 1601 para el procesamiento y distribución de sangre.
Otras disposiciones permiten, después de la autopsia, retirar las glándulas pituitarias y enviarlas a una universidad para ser usadas en la investigación o en el avance de la ciencia médica, o para fabricar hormonas necesarias para el crecimiento de personas que son o han devenido enanos hipopituitarios. También permiten que durante una autopsia se remueva la córnea de los ojos para trasplante, terapias o propósitos científicos. Los códigos no otorgan derecho de propiedad sobre los cadáveres; sólo dan al cónyuge sobreviviente u otros parientes el derecho de controlar la disposición de los restos de una persona muerta, salvo que otras instrucciones hayan sido dadas por el causante.
Ninguna de las partes ha citado argumentos que permitan calificar a las células como especies de una propiedad tangible, individual, capaz de ser objeto de Conversión.
Disconforme con la sentencia, John Moore compareció ante el Comité sobre la Diversidad del Genoma Humano de la National Academy of Sciences de Washington el 16/9/1996. Dijo allí: "Posiblemente, algunas de las personas presentes en esta habitación me conocen como la patente n° 4.438.032. Mi nombre real es John Moore. Soy un hombre de negocios del área de Seatle....¿Por qué yo, u otro individuo o grupo de individuos, podemos perder nuestros propios y únicos materiales genéticos, ser robados o vendidos por una parte de su valor en función de proyectos de otras personas? ¿Por qué no ha de tener cada uno la oportunidad auténtica de decidir si quiere o no contribuir con su preciada información genética a un proyecto que él de entrada, no puede ni entender?".
Para evitar este tipo de reclamaciones, en la mayoría de los contratos, hoy se coloca una cláusula que dice: "una parte del material biológico y/o lo que de él derive podrá ser utilizado de manera anónima para la investigación de enfermedades"; aún así, los autores sostienen que estos pactos no transmiten la propiedad plena de este material .

i) Art. 11: No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el plano nacional o internacional las medidas que correspondan para asegurarse de que se respetan los principios enunciados en la presente declaración.

La Declaración veda las prácticas contrarias a la dignidad humana, y siguiendo la línea de otras declaraciones internacionales, incluye entre las prácticas prohibidas a la clonación con fines de reproducción de seres humanos .
Me interesa recordar la especial situación mantenida por científicos israelíes respecto de esta cláusula; en algunas reuniones de comisión, Israel se opuso a una condena genérica y en términos absolutos respecto a toda posibilidad de reproducción a través de la clonación; sin embargo, al momento de la votación, no hizo reserva respecto del texto incorporado .

j) Art. 12. a) Toda persona debe tener acceso a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano, respetándose su dignidad y derechos

La Declaración muestra su vocación democrática y consagrando el principio de igualdad, establece el acceso de toda persona a los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano

k) Art. 12 inc b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, en particular en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.

Esta libertad tiene dos caras:

- Por un lado, la libertad del paciente, manifestada a través del consentimiento informado y el respeto a la vida privada. la libertad de la investigación ; desde esta perspectiva, la libertad mira al sujeto-consumidor que tiene derecho al consentimiento informado y al respecto de su vida privada . Sobre esta cuestión existe profusa bibliografía y jurisprudencia.

- Por el otro, aparece el derecho a la investigación. La Declaración afirma que la libertad de pensamiento es la base de la libertad de investigación. La afirmación es muy importante, pues es sabido que la garantía constitucional de libertad de expresión tiene un plus respecto del resto de las garantías. Aclara, además, que las aplicaciones de la investigación sobre el genoma deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.
La libertad de investigación o libertad de la ciencia es un principio de valor constitucional; así lo reconocen varios textos del Derecho europeo. Por ej.,
< La Convención Europea de Derechos Humanos y Bioética, dedica el capítulo V a la investigación científica y proclama su libertad de ejercicio; la relación explicativa (parágrafo 95) afirma que la libertad de la investigación científica en el campo de la Biología y la medicina no se funda sólo en el derecho del hombre a saber sino en el progreso considerable que sus resultados pueden realizar en materia de salud y bienestar de los pacientes;
< El art. 42 de la Constitución portuguesa dice que la creación intelectual, artística y científica es libre. El art. 16 de la Constitución griega utiliza una fórmula similar.
< El art. 5-3 de la ley fundamental de Alemania proclama que el arte, la ciencia, la investigación y la enseñanza son libres. La Corte Constitucional alemana ha dicho que cuando la libertad de ciencia está liberada de perspectivas utilitarias y políticas sirve mejor al Estado y a la sociedad; según este análisis, las consideraciones ligadas al interés colectivo se reencuentran con los imperativos de la libertad individual.
< En Francia, esta libertad se apoya en el art. 4 de la declaración de 1789 según el cual "la libertad consiste en hacer todo lo que no daña a otro .
Estas disposiciones también reconocen el vínculo entre la libertad de investigación y la de expresarse o comunicarse. Dos acontecimientos públicos muestran la importancia de esta vinculación: El 5/11/2000, en Italia, los investigadores convocaron a miles de científicos para pronunciarse en favor de la libertad de la investigación científica en materia de organismos genéticamente modificados. El disparador fue un decreto firmado por el ministro de agricultura, miembro del Partido de Los Verdes, que limitaba la investigación a lugares más o menos severamente confinados. El llamado fue el resultado de un coloquio en el cual Rita Levi Montalcini (Premio Nóbel) repitió la conocida frase: "La ciencia da miedo a los que no la conocen"; allí también señaló que de la investigación en cuestión sólo podía hablarse bien, pues hasta ese momento no había ninguna prueba del peligro de esas experimentaciones. Aproximadamente al mismo tiempo, en Montpellier, se llevaba a cabo un proceso en el cual la Cirad demandó indemnizaciones considerables a la Confederación Agrícola por haber destruido parcelas de experimentación de arroz transgénico; el proceso sobre la destrucción quedó eclipsado por el debate sobre la legitimidad de la investigación pública sobre los organismos genéticamente modificados. Uno de los acusados (Riesel) dijo que "el tiempo perdido en la investigación había sido tiempo ganado para la conciencia" .

Es necesario aclarar que el derecho a la investigación no se identifica con el derecho a experimentar. Aunque en numerosas oportunidades el derecho a la investigación exige la experimentación, ésta es susceptible de numerosas limitaciones que tienen en cuenta la protección de aquellos que son el objeto de la experimentación.
Es que el derecho a la investigación es el derecho al conocimiento y si "según enseña Kant el nombre es, por excelencia, un hombre que conoce, el conocimiento, en sí mismo no puede ser restringido; no se trataría de una libertad (la de conocer, puesto que no puede ser restringida) sino que designaría la naturaleza misma del hombre". Sin embargo, para algunos, ese propio conocimiento podría ser limitado por la dignidad, que también es esencial al ser humano .
El art. 2 del Convenio Europeo de Derechos Humanos y Bioética declara que el interés y el bienestar del ser humano prevalece sobre el sólo interés de la sociedad en la ciencia y, tratándose de genoma, no distingue entre investigación y experimentación .
En EE.UU., la cuestión constitucional relativa a la libertad de la investigación ha sido objeto de un largo y no siempre esclarecido debate. De alguna manera, al igual que en materia publicitaria, también se lo vincula al derecho a la libre expresión; sin embargo, un sector advierte que la cuestión no es exactamente igual: cuando el derecho a la libre expresión se aplica a la publicidad, el derecho concierne a un saber que ya ha sido adquirido por algunos y que debe ser divulgado. En cambio, en el derecho a la libre investigación científica, se trata de hacer conocer algo que sólo uno posee; una cosa es transmitir un dato disponible; otro, descubrir una información que no está disponible .
En el caso Bord Trustees, en 1991, la Corte de California, declaró inválida la cláusula que, como contrapartida del financiamiento que recibía de la National Institute of Health, obligaba a un médico investigador de la Universidad de Stanford a mantener en secreto los resultados de sus investigaciones sobre la creación de un corazón artificial. El tribunal dijo que esa cláusula limitaba el derecho a la libre expresión científica en un campo que es vital para el futuro de la sociedad . Por esta misma razón, los fabricantes de cigarrillos, que han confiado al Council for Tobacco Research la tarea de evaluar el acostumbramiento al tabaco y sus efectos sobre la salud humana, no pueden negarse a dar los resultados a la Justicia bajo la cobertura del secreto; la industria está obligada a hacer las investigaciones y luego a revelarlos.
En otras decisiones dictadas en supuestos en los que la investigación estaba en curso, los tribunales reconocieron a los investigadores el privilegio del secreto. Así por ej., en un caso, el juez autorizó al científico implicado a no revelar el resultado de los trabajos concernientes a la relación existente entre un medicamento y el cáncer; el tribunal expresó que la divulgación de resultados provisorios hacen correr al médico el riesgo al descrédito; además, ese secreto protege el interés público en la promoción de la investigación científica.
La restricción a la libertad de investigación científica se admite en aquellos casos en que se puede justificar un daño claro y actual para el bien público, o cualquier otro daño directo al interés público (compelling interest) que justifique una necesidad imperiosa de reglamentar.

Ahora bien, el derecho a la investigación también supone que el Estado facilite la actividad científica, lo que no implica que deba financiarla siempre.
Efectivamente, algunas investigaciones son incentivadas a través de fondos públicos (subsidios) o exoneraciones fiscales; sin embargo, ni el Estado ni las empresas particulares están obligadas a proporcionar esos fondos. En esta línea de pensamiento, en 1991, la Corte Suprema de los EEUU, en el caso Resto v/ Sullivan, dijo aunque el Estado debe respetar las libertades fundamentales, no está obligado a financiar a quien son los titulares . Sin embargo, no se puede negar que la libertad de la investigación ha sufrido grandes cambios desde que a ciertos sujetos se les permite obtener créditos, y a otros no. No hay dudas que ciertas investigaciones, aunque no estén prohibidas, no pueden realizarse por falta de fondos .

De cualquier modo, y no siendo absoluta, esta libertad admite limitaciones; no obstante, debe recordarse que si se dispone una prohibición, hay que ser capaz de dar la razón que la funda; en otros términos, una prohibición es legítima sólo en la medida en que se pueda explicar razonablemente .

l). Art. 17 (primero del capítulo E) llamado "Solidariedad y cooperación internacional").
Los Estados deberán respetar y promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias y poblaciones expuestos a riesgos particulares de enfermedad o discapacidad de índole genética. Deberán fomentar, entre otras, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población mundial".
Toda la doctrina señala la necesidad de normas armonizadas y de la colaboración internacional . Lamentablemente, parte de la realidad es otra. "La carrera entre las grandes empresas biológicas y farmacéuticas para avanzar en el desarrollo de nuevas aplicaciones no tiene fines humanitarios y de solidaridad; es competencia económica, y así lo demuestran las altas cotizaciones que alcanzan en bolsa las acciones de estas empresas cada vez que logran un nuevo desarrollo .

IV. La "democratización" de la bioética

1. Introducción.

Más allá del contenido de ambos documentos, es necesario recordar que la Bioética es una ciencia esencialmente democrática por dos razones:

a) La preeminencia que otorga a la garantía de la libertad, y
b) La necesidad de consenso de los distintos actores.

2. Bioética y libertad.

La noción de libertad ocupa un lugar destacadísimo en la Bioética. En los países anglosajones, podría considerarse que la libertad configura el centro alrededor del cual se ordena el derecho de la Bioética .
Dice Tardu: "Ciencia, poder y libertad: ambigüedad fundamental. La ciencia nace de la libertad, interpela el poder, desarrolla la autonomía. Sin embargo, ella crea nuevos poderes sobre el hombre". Según el mismo autor, tres fenómenos contemporáneos, únicos en la historia, exigen una toma de conciencia y necesidad de darles solución:
a) La apertura sin precedentes del saber científico crea el riesgo de la destrucción de toda la humanidad (armas nucleares y químicas).
b) La aceleración, también sin precedentes, del progreso científico y técnico ha provocado un distanciamiento peligroso entre ciencia, costumbre y derecho.
c) La difusión cada vez más grande del saber y de los equipos tecnológicos, a través de costos reducidos y modos de fabricación de empleo simplificados, también llevan a las armas, el poder atómico, etc.
A su vez, los tres aspectos implican una multiplicación de los centros del poder: Estados, empresas multinacionales, prensa, movimientos religiosos, etc.

3. La necesidad de difundir conocimientos y encontrar consensos.

Los bioeticistas más renombrados coinciden en que la sociedad en su conjunto debe participar en el debate de los temas bioéticos; que estos debates no deben quedar circunscritos a los especialistas, y que en esa discusión social es preciso que esté representado "el pluralismo ideológico, de creencias o de cualquier otro tipo, sin perjuicio de que sean los comités de bioética el foro prioritario en la canalización de los objetivos para la creación de opinión y para la orientación de la administración pública" .
En nuestro país, Bergel sostiene que la gran tarea de la bioética contemporánea es el logro de un consenso en la sociedad que permita seguir avanzando en senderos del progreso sin afectar valores sociales esenciales. Advierte que el respeto al pluralismo no puede tener por efecto justificar el laisser faire. "Si bien la investigación controlada, censurada y dirigida es nefasta, las ciencias no pueden ejercerse sin responsabilidad social por sus costos y sin compromiso moral por sus consecuencias" .
Las regulaciones, claro está, deben ser oportunas. Dice Bik que a las cosas hay que darle su tiempo, pero una vez que la cuestión ha madurado, hay que recordar que "gobernar es prever", frase que significa que si no se toman las decisiones necesarias, la realidad lo hará por nosotros. En suma, los problemas deben ser tratados en tiempo apropiado, de manera flexible y con soluciones flexibles .
Si todos pueden participar, no debe llamar la atención que el presidente del Comité Nacional de Ética de los EE.UU. sea un economista . "La biomedicina, y más ampliamente la biotecnología, representan un desafío económico considerable relativo a la matriz del ser viviente, y frente a las fuerzas mundiales, las barreras nacionales pesan poco. La mundialización de las fuerzas económicas y de las actividades científicas exige la determinación de un sistema de valores mínimos comúnmente aceptados" .

Esta nueva visión no debe asombrar. Así como hasta hace algunos años los médicos nada informaban al paciente y creían que él nada entendía, hoy los tecnócratas y científicos creen que el resto de la población tampoco entiende los temas genéticos. Pero así como los médicos hoy informan a sus pacientes, nada permite negar que en el futuro ocurra lo mismo con la genética y sus proyecciones.

4. La situación en Inglaterra.

En Inglaterra, es fácilmente verificable la preocupación constante por abrir el debate sobre los temas genéticos a la población en general.
Un sector de los científicos entiende que el primer escalón debe ser el debate público; propicia embarcarse en una negociación abierta a la sociedad con el fin de determinar qué es aceptable y qué no es aceptable y cual es el rol de la ley al regular la aplicación de la ciencia genética . Para los tecnócratas, en cambio, el modelo de integración configura un caos.
Sin embargo, aún los sectores conservadores reconocen que un gen ha devenido en algo más que una estructura biológica; se ha convertido en un verdadero icono cultural, un símbolo, casi una fuerza mágica. Este poder significa que el debate sobre el uso apropiado de la investigación genética y sus aplicaciones no puede continuar siendo una cuestión cerrada, definida en un ostensible lenguaje técnico para los expertos.
Más aún, el mito del gen no es la única razón para que los "no-científicos" demanden ser oídos: no obstante las aserciones de los científicos en contrario, la ciencia no es neutral, del mismo modo que la ley no es neutral. En esta línea, Charlesworth afirma que las críticas feministas sobre las nuevas tecnologías en materia de reproducción asistida muestran qué difícil es divorciar estas tecnologías de su contexto ideológico, y eso mismo es verdad para la genética y la tecnología genética. El conocimiento no puede ser aislado de su aplicación . Por otro lado, resulta absurdo no usar el conocimiento en favor de la salud

Hoy la ciencia y la ley modelan las expectativas de la sociedad y la proveen de opciones. Merced al la tecnología genética, el límite entre "chance" y "elección" (chance/choise) es diferente; antes, las oportunidades para elegir eran dejadas a la suerte; hoy esas elecciones y expectativas son provistas por la ciencia.
El abismo abierto entre las opiniones de los insiders y los outsiders es muy profundo, por lo que hay conciencia que es necesario acercar ambos puntos de vista.
El Nuffield Council on Bioethics, y la House of Commons Science and Technology Committee son entidades encargadas de la difusión y acercamiento de ambos sectores.
Además, la Human Genetics Advisory Commission (HGAC) creada en 1996, provee información independiente al Ministerio Británico de Salud y al de Industria sobre las consecuencias sociales, éticas y económicas que produce el desarrollo de la genética humana. Los fines de esta comisión son:
- Tener bajo revisión permanente el progreso científico.
- Informar sobre lo que puede esperarse en el ámbito social, ético y económico de ese desarrollo con relación a la salud pública, los seguros, las patentes, el empleo.
- Informar al público con el fin de que comprendiendo la cuestión, tenga más confianza en la nueva genética.
Para cumplir con estos fines, esta Comisión se preocupa por:
< Hacer que cuestiones complejas sean accesibles al conocimiento de una audiencia más amplia.
< Asegurar que los sistemas vinculados a la genética humana consigan la confianza pública.
La primera es una misión importantísima: Hay conciencia que el modelo institucional es un aspecto importante, pero no la panacea; introduce al público en la regulación, pero no tiene efectos mientras el lenguaje dominante y reconocido como único válido sea sólo científico; en efecto, muchas veces, el lenguaje usado impacta en la percepción pública; así por ejemplo, cuando se informó sobre el nacimiento de Dolly, la palabra clonación, vinculado a lo humano, generó una rápida repulsa. Para evitar esta reacción se debe distinguir entre human reproductive cloning y therapeutic cloning; esta última permite reproducir órganos que luego se utilizan en diferentes terapias; es función de la Comisión, pues, que el hombre medio comprenda estas diferencias .

La segunda función (alcanzar confianza pública) no es menos significativa; la genética no conoce fronteras; aunque los contextos culturales y sociales cambian de nación a nación, muchas áreas responden a una idea común y muchas preocupaciones son también comunes; por eso, hay mucho que aprender de la experiencia de otros países, y en tal sentido la HGAC mantiene variados contactos internacionales . La colaboración internacional no opera sólo en el ámbito de conocimiento; por el contrario, se piensa en la creación de bancos para transfusiones sanguíneas y productos de la sangre, el trasplante de órganos y tejidos, etc. .
En suma, deben promoverse las relaciones entre los científicos y el resto de la sociedad de modo tal que los temores, muchos de ellos largamente infundados, puedan ser combatidos con respuestas que la comunidad científica proporcione de modo comprensible al pueblo lego.
Los miedos, las preocupaciones sobre los límites que la sociedad puede imponer a la ciencia no son recientes. Mary Wollstonecraft Shelley (1797-1851) es la autora de Frankestein quizás, la primera y más conocida novela de ciencia-ficción. El libro, impreso en 1818, fue escrito dos años antes, cuando la autora tenía sólo 19 años de edad. Para verificar lo antiguo de estas preocupaciones, cabe recordar el subtítulo del libro (El Prometeo moderno). "Prometo es uno de los titanes de la mitología griega que, contrariando la voluntad de Zeus, roba el fuego celeste para dárselo a los hombres; en una de las versiones de Hesíodo (700 a C), Prometeo toma esta iniciativa para que los hombres puedan trabajar los metales; pero si el fuego les trae civilización, también les da la posibilidad de producir armas, que favorecen la introducción de la violencia y la codicia entre los hombres que vivían en paz, sin enfermedades y sin trabajo pesado. Zeus ordena, entonces, crear a Pandora, mujer que reúne todas las virtudes , y como castigo, envía a Pandora a la tierra para Epimeteo, hermano de Prometeo. Éste, olvidando las advertencias de no aceptar regalos de Zeus sino devolverlo inmediatamente para que no sobrevinieran desgracias a los mortales, toma a Pandora como esposa. Pandora, que tenía una jarra con tapa, la llamada "caja de Pandora" continente de toda clase de males y miserias, destapa esta jarra, permitiendo, así, que todas las desgracias salgan y se diseminen en la humanidad. Dentro de la jarra solamente queda la esperanza" .

V. Conclusiones provisorias.

Concluiré, provisoriamente, con palabras de otro, suficientemente expresivas para sintetizar todo cuanto he venido diciendo: "El multiculturalismo que caracteriza las épocas fin de siècle, más aún si coinciden con un fin de milenio, arrasa con toda propuesta absoluta, de manera que cada cultura, cada tradición y cada conjunto de valores elaborarán su propio distingo entre lo que acepta como ordinario y aquello que le merece el calificativo y el análisis ético más complejo de extraordinario. El federalismo cultural es válido para todo lo que afecte diversamente los intereses de diferentes comunidades sociales, pero allí donde las intervenciones tienen impactos más vastos o aún, como en el caso de la genética, efectos sobre generaciones futuras, tendrán las visiones plurales que buscar la comunicación y aspirar al consenso. En este sentido, el carácter extraordinario de las intervenciones genéticas es transcultural y transgeneracional, requiriendo ser sometidas a un discurso ético, democrático y universal" .

(Associació de Bioètica i Dret) 07-10-2002

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